[Podcasthon] Soutenons la création du Fonds Clémentine Vergnaud contre le Cholangiocarcinome.

Préambule + Intro [Musique] [Musique] c'est c'est un peu préhistorique ce que je vais dire désolé mais il y a un côté vendita oui contre ce cancer il a tué Clémentine moi je veux sa peau bonjour c'est Simon l' de ce podcast vous allez écouter un épisode spécial en souvenir de clémentine lecal au ver un épisode qui vous propose de vous joindre au combat et participer à la lutte contre le colangiocartinome vous aimez mieux lesadi mais c'est du podcast podc très bien je vois très bien tous les invités ont répondu présême la générositéésourousmes en veine de générosité tous les de qu'est-ce que cela signifie le podcaston c'est le premier rassemblement caritatif des podcasts francophones propulsé par altrui nous vous remercions de soutenir les associations qui seront mises en avant pendant cet événement bienvenue dans ce numéro édité à l'occasion de la Semaine du podcaston 2024 pendant 7 jours plus de 400 animatrices et animateur de podcast se Mobilis pour mettre en lumière le monde associatif et ses valeurs alors j'adore cette idée et je n'ai pas hésité une seconde à choisir de médiatiser la collecte de fonds et la démarche de la famille des amis et du mari de clémentine [Musique] vergot ils sont en train de créer une structure pour aider à financer la Recherche et soutenir les patients touchés par un cancer rare des voie bilière ce cancert de mauvais pronostic a un nom c'est le colangio inome il est rare mais touche de plus en plus de monde la structure pour laquelle je vous invite à vous engager avec moi s'appelle le fond Clémentine verniot contre le colongoc cararcinome Clémentine vous êtes très nombreux à avoir entendu sa voix elle s'est éteinte le 23 décembre 2023 après une lutte acharnée de 18 mois contre la maladie que cette journaliste de 31 ans a racontter dans le podcast de France Info ma vie face en cancer le journal de clémentine un programme en 16 épisodes réalisé avec Samuel aslanov et qui est toujours disponible à l'écoute sur toutes les plateformes et les sites de Radio France alors pour évoquer la poursuite de ces combats je reçois son mari bonjour Grégoire lecalot bonjour Grégoire tout au long de cet épisode on Grégoire Lecalot sa rencontre avec Clémentine va détailler les raisons qui t'ont poussé à entreprendre de créer un fond de dotation contre le couangio carcinome on va parler de clémentine et des thématiques auxquelles elle a donné une voix puissante on entendra aussi l'éclairage d'une professeur de médecine qui œuvre pour la recherche mais d'abord je voudrais un peu parler de de ton histoire avec Clémentine toi aussi tu es un journaliste comme elle l'était vous étiez rencontré comment on s'est rencontré à France Info tout simplement comme beaucoup de gens c'est-à-dire une rencontre qui a eu lieu au travail euh c'était une première fois en 2019 en fait Clémentine sortait d'un accident de la circulation qui avait eu lieu l'année précédente et cet accident elle avait laissé en en sauteuil roulant et elle avait dû remonter la pente marche par marche en fait et une de ces marches l' l' amené à a a occuper des des postes qui euh qui lui évitent de de sortir sur le terrain parce que elle ne pouvait plus pendant un moment physiologiquement porter le le Nagra c'est-à-dire l'enregistreur des reporters de de radio donc elle est venue à France Info euh sur sur ces postesl on s'est rencontré on on on s'est plus euh seulement moi à l'époque j'étais j'étais engagé avec avec quelqu'un d'autre donc euh à ce moment-là ça ne s'est pas fait entre-temps il y a eu le confinement euh et puis on s'est retrouvé l'année suivante et là cette fois j'étais j'étais libre et une amie de de clémentine qui qui posait la question lui a dit bah demande-elui VO vois si c'est toujours possible et puis et puis en fait on s'est reparlé et et tout a commencé dans le pire train de France c'est-à-dire le Paris euh donc train connu pour mettre des heures et des heures à rejoindre les deux villes et à produire des naufragés du rail en série et moi ce jour-là la radio m'avait envoyé à CLA Montferrand pour enregistrer une une déclaration le lendemain matin du premier ministre qui était Jean Castex à l'époque je sais pas si quelqu'un s'en souvient euh et oui il a marqué et donc euh j'ai j'ai pris ce train qui a mis 10h à à rejoindre clairmontferrand qui s'est arrêté à chaque sanglier qui traverser la voie qui a laissé passer tous les trains d'Europe devant lui et pendant ce temps-là on échangeait des SMS avec avec Clémentine d'abord quelquesuns puis ça a duré comme ça toute la nuit et quand j'ai réussi à revenir de de Clermont parce queil y a eu un train dans l'autre sens qui lui a beaucoup mieux fonctionné heureusement euh ben on s'est retrouvé avec Clémentine et puis euh voilà il s'est passé euh ce qui s'est pas passé l'année précédente et son histoire elle la raconte alors elle ne raconte pas son histoire d'amour mais tu es aussi présent dans les interviews qu'elle donne mais aussi euh dans son podcast on on va le voir évidemment vous étiez déjà très amoureux mais vous étiez encore un jeune couple si je peux dire quand même avant qu'elle ne te disent L’effraction du cancer dans leur vie euh au téléphone j'ai peut-être un cancer c'est avec ces mots que qu'elle te contacctter on peut dire que cela a marqué un véritable tournant dans dans sa vie évidemment mais aussi dans dans dans la tienne j'aborde ce point car tu as choisi de continuer d'avancer avec elle c'est c'était vertiginal surûement oui euh c'était vertigineux d'abord euh cette effraction en fait de ce mot euh dans la vie de d'une jeune femme et et effectivement dans la vie un jeune couple avec tout ce que ça peut avoir euh et et ça a été un moment particulièrement difficile d'abord bah il y a immédiatement de l'incrédulité c'est pas c'est pas possible enfin elle avait 29 ans euh on comprend pas enfin qu'est-ce que c'est et puis euh du coup toutes les autres d'utres hypothèses prennent le le le pas c'est-à-dire le cancer devient la dernière possibilité et on cherche ce que ça peut être d'autre et puis petit à petit au fil des jours et bien ces possibilités se sont invalidées et donc nit plus rester que que ce cancer moi ça a été un moment où il a fallu que je prenne une décision tout de suite très très vite en quelques secondes parce que j'ai j'ai compris que même si à ce moment-là précisément je j'espérais que ce soit autre chose que de toute façon il était absolument hors de question pour moi euh de laisser Clémentine toute seul face à ça euh ça aurait été un abandon et et c'était impossible c'était juste impossible donc c'est c'est une décision qui n'a pas engagé que moi elle a engagé aussi d'autres personnes euh ça a été douloureux et vraiment ça a été un une bascule un un tournant oui et jusqu'à ce qu'on nomme ce cancer dans son podcast Clémentine verniot commence son témoignage avec le le récit de la suspicion d'un cancer en effet et puis là la confirmation comme tu le dis de ce diagnostic et son premier épisode alors toi tu dis bascule elle elle elle disait qu'elle avait l'impression que le bateau coulait euh ça marque ça a marqué évidemment dès le début dès le premier épisode chaque auditeur de de ce podcast et ce qui marque aussi c'est la précision de son témoignage et et sa démarche qui a consisté à le partager par la voix avec des auditeurs euh de podcast et de de France Info euh c'est c'est un podcast qui a aidé et qui est énorm qui aidera énormément euh de personnes j'en j'en suis certain l'impact est déjà majeur tu tu tu le tu l'as perçu euh à quel moment que c'était un podcast important que qu'elle proposait ben quasiment à sa sortie c'est j'ai pu la date exacte en tête La sortie du podcast de Clémentine Vergnaud mais je sais où c'était on était à Nant à ce moment-là Clémentine était hospitalisée elle était partie en weekend chez chez des amis et puis le le weekend c'était vers le fin mai ou début juin je je sais plus trop en ouais voilà le weekend à finalement elle tourn euh et moi je je suis allé la rejoindre euh ça a été un moment de retrouvaille entre nous euh parce que on avait eu des des petits désaccords ça arrive aussi enfin des gros désaccords en fait euh ça arrive aussi même euh dans le cancer euh même pendant la maladie la relation de de couple elle continue elle et moi j'y ai toujours tenu à ça c'est c'était extrêmement important pour moi que que la vie continue avec nos choix euh et moi je restais avec ma personnalité mes choix mes volonté et Clémentine les les siennes donc on a eu un petit peu de mal à se mettre d'accord mais finalement on y est parvenu et moi je suis aller la rejoindre c'était un moment extrêmement heureux euh un moment très ensoleillé euh elle était dans cet hôpital elle venait de de réussir à se faire opérer et elle pensait que c'était l'origine de ces douleurs et que ces douleurs partir euh elle était très heureuse d'avoir pu euh réussir cette opération elle elle en a pleurer de joie après quand elle est sortie du bloc et là-dessus son podcast est publié et dès le premier jour on a le nombre euh de de lik et de retout qui qui explose véritablement et là on comprend tous les deux moi en regardant l'écran ce que je euh à ce moment-là j'ai j'étais sorti et Clémentine en en voyant affluer les réactions euh que ça allait être une énorme une énorme vague qui allait arriver et puis après elle a elle a été contactée par des petit à petit des des dizaines des centaines de personnes et on a tout de suite vu que que l'impact était majeur c'est une question évidemment que Clémentine s'était posé que France Info aussi s'était posé c'était un podcast sur le C cancer c'est quand même un sujet dur un sujet que qu'on a pas envie de de voir venir dans sa vie c'est ça a été un Paris un Paris que le le directeur de de la station a pris quand il a entendu le le pilote du premier épisode celui dont tu parles le bateau cooule euh il a dit banco tout de suite parce que ça a immédiatement parlé à l'homme de radio qu'il est il a compris que que c'était un objet sonore et radiophonique euh unique euh et ça a touché les auditeurs parce que ce qu'elle raconte c'est son histoire elle ne elle ne cherche pas d'autres exemples mais elle l'explore avec son talent qui est un talent de compteuse elle a toujours eu ce talent Clémentine euh elle savait raconter et se raconter savoir qu'on entretient comme elle disait elle déchirait en permanence ça n'a pas empêché qu'elle a eu un peu de mal à se faire embaucher parce que le système de Radio France est ainsi fait que les jeunes journalistes connaissent quelques galères et mais à chaque fois c'était elle impressionnait ses ses interlocuteurs quand elle racontait ses reportages c'était aussi elle prenait son temps elle savait raconter tout ce qui se passait autour d'elle et elle savait exprimer ce qu'elle ressentait et ça ça ne date pas de sa maladie donc elle avait ce talent naturel inné Clémentine et ça lui a permis euh de faire de de ce récit euh quelque chose qui a été droit au cœur des gens d'abord parce qu'il a mis des mots sur la maladie pour ceux qui étaient concernés que ce soit des proches ou des malades et puis parce que c'est une histoire universelle euh d'une jeune femme face à la mort euh la littérature en est pleine moi j'ai beaucoup utilisé l'exemple de la dame au camélia d'Alexandre Duma euh mais c'est un thème qui nous touche tous et qui qui fait appel au-delà même du cas de la maladie à des des idées des des choses qu'on a dans la tête qui sont extrêmement profondes et dans dans sa lutte tu étais à ses côtés et en étant Une première expérience avec le cancer son compagnon et en vivant cette épreuve toi aussi tu t'es retrouvé à devenir ce que l'on appelle un proche aant est-ce que dans ton histoire de vie à toi le cancer c'était quelque chose que tu avais eu à connaître ou euh C cela était tu allais de découverte en découverte au côté de clémentine alors j'avais eu une première expérience avec le cancer qui était en 2020 le le cancer du cerveau d'un ami très proche un glioblastome donc ce que les médecins appelle surnome Terminator qui est mort en 2021 fin 2021 pratiquement presque 2 ans jour pour jour avant clémentine et c'était un ami qui avait mon âge la quarantaine d'né année donc on était très proche depuis longtemps donc ça a été une première expérience de cette maladie mais pas pas ce point pas avec ce degré euh de proximité là euh ce qui est arrivé c'est que moi j'ai plonger avec elle même si moi je évidemment je n'étais pas malade je ne ressentais pas les souffrances physiques mais le l'image que j'ai dans la tête c'est c'est une patrouille euh ces deux avions qui volent en formation Clémentine elle était au cœur du nuage d'orage elle se prenait la foudre et la grêle et moi chaque fois qu'elle tombait j'avais l'impression de tomber j'étais à l'extérieur au-dessus d'elle mais mais j'avais l'impression de de à chaque fois de voler à la même altitude parfois quand elle remontait pour sortir du nuage moi je je me poussais pas assez vite et quelque fois j'ai failli me la prendre mais en tout cas quand Clémentine n'allait pas bien moi j'allait pas bien non plus euh mais cétait extrêmement intime je t'ai posé cette question car Clémentine témoigné avec force des à côtés des soins de son rapport aux autres tu le disais son rapport à la vie aux choses qui ont profondément aussi évolué pour elle et j'imagine donc et tu lui dis aussi autour d'elle euh pour ses proches sa famille ses amis son mari les les les patients et leurs proches peuvent avoir besoin d'un soutien qui dépasse évidemment les soins comment tu l'as perçu ce est-ce que vous vous êtes senti isolé au-delà de l'amour que les uns les autres av vous aviez l'un pour l'autre et la famille est-ce que vous vous êtes senti isolé en dehors de la sphère médicale alors oui et non euh L’entourage c'est-à-dire non parce que on a eu beaucoup de chance avec Clémentine et d'avoir des des amis des collègues euh qui ont toujours été extrêmement proche qui ont vécu vraiment cette maladie par procuration avec nous puis que Clément moi on était collègues elle connaissait beaucoup de monde au sein du réseau radio France moi également donc il y a eu une véritable solidarité même identification et et et sa mort a beaucoup marqué la radio les collègues d'ailleurs c'est c'est pour ça qu'il y a eu tous ces tous ces hommages ils ont toujours été là toujours été proches on s'est toujours senti on les a senti toujours à côté la famille évidemment ses parents n'en parlons pas euh ils étaient complètement avec moi dans le dans ce ce quoi tuur conformé avec Clémentine donc de ce point de vue-là on a eu beaucoup de chance après quel que soit le le degré de proximité il y a toujours une frontière que l'autre ne peut pas franchir il y a une frontière que moi je ne pouvais pas franchir en allant vers Clémentine il y avait des choses qui qu'elle ne disait pas qu'elle ressentait et que moi je je ne ressentais pas et et sur laquelle je je ne pouvais pas la rejoindre c'est c'est pourquoi quelquefois parce que la relation encore une fois reste une relation humaine euh quelquefois il est arrivé qu'on se comprenne pas qu'on nit pas les mêmes visions des des choses à des moments identiques euh donc il y a toujours un degré d'isolement et nous vis-à-vis de l'extérieur c'est c'est une vie qui est qui est difficile a touché du doigt euh son podcast là a levé le voile là-dessus Des moments de guerre sur ce que c'était mais avant euh personne ne peut comprendre ce que c'est le quotidien tout ce qu'il implique euh tout ce qui se passe et encore ce ce podcast il est parfois en dessous de de la réalité de de ces moments euh de guerre euh de guerre de de son corps contre elle-même et de moments terribles je je pense à voilà sa première hospitalisation à à beaucoup de scènes qui ont émaillé ces ces mois difficiles et qu'on a vécu tous les deux c'est beaucoup d'hospitalisation beaucoup de soins des moments des moments très douloureux au sens physique évidemment voir quasi permanent la la douleur a a été présente quasiment tout au long de de sa maladie quasiment euh presque nonstop euh avec une interruption au début de sa thérapie ciblée mais ça a repris à ce moment à Nant euh et en fait il s'est avéré que ces douleurs étaient lié à la thérapie ciblée alors tu dis thérapie ciblée Clémentine a pu bénéficier de de traitement mais pas du seul traitement curatif connu à ce jour à savoir l'opération de la la la tumeur euh c'est la situation de son cancer qui ne le le permettait pas comme à peu près euh 2 tiers des des personne touché par le colangio carcinome la la question de des traitements de l'accès au traitement l'a-t-elle perçu comme une patiente évidemment d'abord mais aussi comme une journaliste parce que quand on écoute son podcast il y a eu on a l'impression qu'il y a eu beaucoup de recherches sur les possibilités comment elle abordé les perspectives de traitement alors c'est via l'équipe médicale de de Paul Bruce qu'elle les a apporté parce que c'est eux qui ont apporté ces ces possibilités de traitement qui ont fait ses propositions et et ce suivi euh nous on connaissait pas les traitement euh on ne savait pas comment on pouvait espérer et sinon soigner du moins ralentir ou en tout cas contenir un cancer euh l'objectif était de et c'est c'est l'objectif de beaucoup de traitements du cancer maintenant de de rendre ce cancer euh une maladie chronique c'est il appelle ça chronicisé c'est un peu un un barbarisme mais c'est en faire une maladie chronique évidemment lourde mais qui puisse être gérée c'est-à-dire mis sous contrôle par les les traitements parmi ces traitements voà bénéficier donc de de traitement tu vas nous en dire un peu plus évidemment ça lui a permis d'avoir quel type de vie quotidienne pendant cette période de 18 mois alors les premiers traitements une vie quotidienne très difficile euh c'était des chimiothérapies associées à Les traitements une immunothérapie euh c'est un traitement qui est tout nouveau enfin qui a été reconnu en 2022 seulement donc il était il était connu avant mais il venait d'être d'être officiellement reconnu comme une des lignes de traitement du colangcarcinome euh c'est le brouillard alors les les premières chinos se passent relativement bien c'est à partir de la 3è où les choses on ont commencé à se gâter avec une fatigue extrême presque des des étourdissements ce qu'on appelle le brouillard de chignon euh beaucoup de de vomissement également euh une difficulté à avaler à manger il fallait chercher ce qu'elle pouvait ce qu'elle pouvait prendre euh chercher des antiomitifs alors moi comme je fais un peu de bateau je j'ai c'est nausé là c'est des choses que que je connaissais un peu donc je lui ai fait prendre du gingembre euh confi pour essayer de de couper la nausée ce qui a sans doute rajouté à ces épreuves euh plutôt qu'autre chose euh donc on a essayer de trouver comme ça des des traitements mais ces vomissements se sont installés en fait ils sont devenus des habitudes corporelles et il a fallu euh qu'elle consulte un hypnothérapeute après la chimiothérapie alors qu'elle avait encore ses conséquences là euh pour que ces vomissements se cessent enfin et puis il y a eu la TER APIE ciblé donc à partir de février 2023 et là ça a été ce qu'elle a appelé sa deuxème chance avec la vie c'est-à-dire que cette thérapie c'était lourd he c'était des des cachets à prendre beaucoup de cachets cétait dans ce pilulier qu'elle décrit dans son podcast euh Clémentine était quelqu'un d'extrêmement organisé donc qui ratait jamais rien qui avait beaucoup de mémoire et qui qui savait euh maîtriser tout ça et moyen ses traitements elle pouvait avoir quasiment une vie normale elle pouvait sortir elle pouvait partir en voyage d'ailleurs on est parti tous les deux en voyage en Sicile jusqu'au dernier moment quasiment on était pas sûr parce qu'elle était encore hospitalisée donc elle est sortie de l'hôpital et on a pris l'avion quasiment le lendemain ou le surlendemain je sais plus mais et et pendant tout ce voyage elle n'a rien ressenti il y avait plus plus de douleur et on a vu surtout les métastase dans son cuir chevelu elles ont disparu en 15 jours elles se sont volatilisé et ça c'était merveilleux euh donc jusqu'au mois de mai fin mai début juin où là elle a commencé à avoir des des douleurs abdominales qui ont été de plus en plus intenses et qui se sont avéré être une conséquence de cette thérapie qui en plus avait perdu commencé à perdre le contrôle sur les les tumeurs elles-mêmes alors ce sont des des traitements assez récents mais les les progrès sont considérables CIT grâce à la recherche on va en parler euh de tout au long de la suite de de cet épisode euh mais malheureusement à un moment euh donner son son médecin euh lu a dû lui proposer la fin de ces traitements là c'était donc le 28 novembre 2023 euh elle le elle le raconte elle-même mais est-ce que tu peux nous dire quelle a été sa réaction ben le le médecin est passé la voir et ils ont parlé tous les deux c'est un constat qu'ils ont partagé ça a pas été une annonce de la part de du professeur amamel euh il a ils ont discuté tous les deux et ils sont arrivés à la même conclusion Clémentine se doutait depuis quelques semaines que le cancer avait pris trop d'avance et elle se demandait si si elle avait le droit de de lâcher la rampe et elle s'apercevait que comme elle le disait elle-même je la que là de toute façon la rampe était devenue hors d'atteentete mais elle se sentait se soigner c'est c'est avoir une pression parce que c'est en entreprendre une démarche et cette démarche on veut qu'elle réussisse il faut qu'elle réussisse il y a une pression psychologique pour que les soins fonctionnent et donc Clémentine elle était soumise à ça et et à chaque fois à chaque échec elle le vivait aussi difficilement parce que les difficilement physiquement parce que que ces soins ils sont lourds c'est des opérations par exemple euh à subir des pour poser des prothèses biliaires en l'occurrence c'est des des chimiaux Don on les conséquences sont sont incontrôlables parfois enfin en tout cas imprévisibl ça a été le cas euh ou ne marche pas comme ça a été le cas de la toute dernière chimion euh donc il y a une angoisse en fait un stress de ces traitements et euh et il y a un moment où le le chemin faisant elle se elle se rapproche de de cette fin et donc quand le professeur a quitté la chambre euh il y a eu de sa part un un sentiment de de soulagement de soulagement parce qu'enfin elle était autorisé à lâcher à ne plus euh montrer ce visage euh tout le temps de de de battante même si elle refusait le le mot c'est c'est quand même ce qu'on doit être quand on a des traitements parce qu'il faut que ça marche on veut que ça marche entourage veux que ça marche moi le premier et moi surtout qui me suis toujours battu pour ça et elle s'est senti soulagée parce que c'était un poids qui lui était retiré elle avait le droit de se laisser aller et moi ce ce soulagement m'a fait énormément de mal parce que voir une jeune femme de 31 ans soulagée parce qu'on lu dit qu'elle va mourir ça ça vraiment ça me reste là c'est juste impossible c'est impossible c'est impossible et c'est un sentiment de de révolte qui que que tu es en train de transformer on va le détailler que tu es en train de transformer alors il y a déjà beaucoup de de d'accomplissement avec une cagnotte qui ne cesse de de grandir que tu es en train de de transformer de j'ai envie de dire tu de donner un sens à tout cela il s'est passé aussi en un peu moins d'un mois je pense entre l'arrêt des traitements spécifiques au au cancer et et sa disparition c'est passé énormément de de choses qu'elle raconte à ses auditeurs des choses difficiles mais aussi des choses magnifiques intenses et notamment vous êtes marié à l'hôpital c'était oui c'était avant euh ça c'était au mois de c'était au mois d'octobre euh début octobre en fait après le le la La demande en mariage la chimiothérapie qui a fait suite à à l'arrêt de de sa thérapie ciblée euh elle a fait une une réaction cardiaque donc qui finalement était sans doute pas lié ou pas complètement lié à la chimiothérapie mais c'est ce qu'on appelle un un syndrome des cœurs brisés en français qui porte médicalement le nom japonais parce que ce sont les Japonais qui ont mis en évidence ce symptôme qui s'appelle takosubo c'est le nom de d'une d'un engin de pêche euh c'est une enh qui sert à attraper des poulpes euh parce que le cœur prend cette forme euh un peu allongé euh c'est lié donc à un choc euh psychologique à priori très important et dans son podcast longtemps avec ses parents on n' pas vraiment compris ce qui s'était passé pourquoi et dans son podcast qu'on a écouté elle nous a donné cette clé qu'elle avait gardé pour elle euh c'était l'arrêt de la thérapie ciblé et la fin de cette nouvelle vie de cette chance nouvelle chance avec la vie on lui volait on lui enlevait sa vie à nouveau une deuxè fois et ça ça a fait son son chemin et sans doute avec le une conséquence du traitement il y a eu ce qui n'est pas un arrêt cardiaque mais un accident cardiaque très grave et donc elle a été hospitalisée en urgence moi je je venais de la rejoindre je l'ai vu qui commençait à s'essouffler qui avait du mal les médecins de garde la nuit n'ont pas compris euh ce qui se passait y compris le le cardiologue de garde abicettre euh qui n'a rien compris et je dois dire que qui a manqué de de réactivité hein il faut le dire euh et c'est n'est que le lendemain matin que la cardio de service de Paul Bruce a dit mais qu'est-ce qu'elle fait encore là et elle a été emportée toute sirène hurlante à l'hôpital Henry Mondor de créteille à l'unité de de soins intensifs cardiaque et là ce qui s'est passé c'est que elle était entre la vie et la mort elle était à un cheveux de son elle ne pouvait plus parler elle chuchotait parce que on se rend pas compte mais le cœur c'est ce qui nous donne la force de porter notre voix et quand le cœur est faible et bien on peut plus porter cette voix donc il fallait se pencher sur elle pour entendre euh on savait pas en la quittant le soir si elle serait toujours vivante le lendemain et elle a vu la la mort de près et la question s'est posée de savoir si elle voulait être réanimée si jamais son cœur s'arrêtait et là euh la réanimation cardiaque c'est quelque chose de très lourd on vous met des gros tuyaux dans les veines on vous immobilise normalement on vous Endor et là les médecins ont dit à Clémentine on pourra pas vous endormir si vous êtes trop faible psychologiquement et physiquement donc elle ne pouvait pas elle n'était pas en mesure de répondre à cette question et c'est la raison pour laquelle les médecins ont fait appel à nous à en l'occurrence sa maman qui était arrivé et moi on a eu une grande réunion avec l'ensemble de son équipe médicale y compris l'équipe de Paul Bruce qui est venu exprès et tous les uns après les autres nous ont considéré comme des égos et nous ont donné leur opinion sans phare franche euh en nous laissant la décision entre nos mains mais en nous donnant toutes les informations qui était possible euh donc évidemment ce qui en découlait c'est que la mettre en réanimation c'était la tuer plus sûrement qu'autre chose et donc l'option a été de de laisser faire le médicament qu'il lui avait donné et la nature en espérant que ce ne soit pas une toxicité liée à la chimiothérapie au quel cas elle n'avait aucune chance à la fin de ce tour de table je me suis tourné vers sa psychologue qui n'avait rien dit et je lui ai dit ben vous quelle est votre opinion et elle m'a dit il va falloir que vous l'entourez et elle m'a regardé elle a eu ce signe de tête comme ça en appuyant son propos elle m'a dit surtout vous et là j'ai compris que comme je le je disais c'était pas le moment de de jouer au au chat sauvage que que Clémentine il fallait la chouchou cétait comme une princesse et quand je suis retourné dans la chambre je me suis penché vers elle parce que je lui ai demandé ben qu'est-ce qu'il faut faire qu'est-ce qu'il faut lui dire à ton petit cœur pour que il reparte là elle a eu ce grand sourire qui son grand sourire son immense sourire à Clémentine qui des choses qui m'avait fait chaviré dès le premier instant elle m'a dit que tu veux m'épouser là ça a été la deuxième décision que Clémentine m'a poussé à prendre en quelques secondes moi qui étais pas intéressé même par l'idée de mariage je dit oui tout de suite tu ne peis pas t'attendre à ça surtout aussi à ce moment-là non je pensais pas qu'elle avait de suite dans les idées euh elle m'en avait parlé bien sûr bien avant mais bien avant sa maladie c'était quelque chose qu'elle voulait que elle lui plaisait beaucoup et voilà et et donc elle m'a fait changer de regard sur le sur la puissance de cet engagement quel mariage et ça lui a donné on aime à le penser ça lui a donné de la force pour affronter la suite bah j'ai la faiblesse de penser mais beaucoup avec moi que ce mariage a été ce qui a ce qui a une résurrection pour elle et que ça lui a donné suffisamment de de ça l'a suffisamment inondé de de bonheur euh pour que son cœur trouve la force petit à petit de repartir on a eu un mariage d'urgence donc normalement qui est euh conditionné à la proximité d'un risque de décès très proche et il s'est trouvé que dans les les jours qui ont suivi ben Clémentine a réussi à à reprendre le dessus et je j'ai j'espère que ça a été un tel bonheur que que ça lui a a donné un des plus beaux moments de sa vie et c'est dans dans ces conditions entouré de beaucoup d'amour et toujours aussi de de de de nombreux soins on comprend quand même régulier répété euh on le disait tout à l'heure que à un moment donné la question de de l'arrêt de la fin des traitements s'est posé la fin des traitements de la du du cancer en lui-même euh on a parlé de cette notion de Le sentiment de révolte de Grégoire soulagement que tu m'as que tu as évoqué et de ce sentiment de révolte que que moi j'ai entendu dans dans ta voix ça ça t'a donné je pense un un élan important pour aborder la la suite euh cette révolte c'est important pour toi cette cette colère c'est c'est euh oui il y a il y a un côté euh c'est c'est un peu préhistorique hein ce que je vais dire désolé mais il y a un côté vendita oui euh contre ce cancer euh il a tué Clémentine moi je veux sa peau tout simplement aussi aussi bêtement et et primitivement que ça euh et et donc d dè avant son son décès j'ai j'ai eu cette envie de de construire quelque chose qui allait au-delà euh entre guillemets de simples dons qui sont jamais simples euh c'est toujours un geste important euh mais c'est ce qu'avait demandé Clémentine elle voulait pas de fleurs à son enterrement et des dons on a quand même évidemment eu des fleurs à son enterrement parce que pour nous sinon ça aurait été un peu trop un enfin çaelle était déjà trop bien s et là cé insupportable euh et en terme de Don bah le jour de son rement on a lancé cette cagnotte et j'en avais parlé avec le professeur Amel on lui demandant ce qu'on pouvait faire et j'ai on en a discuté tous les deux parce que j'étais allé le voir la semaine précédente sa mort en disant mais en gros je qu'est-ce qu'on peut faire pour revenir en arrière est-ce qu'on peut revenir en arrière parce que même si moi je honnêtement sur toute cette dernière période je je me rendais pas compte il y a eu des portes de coup feu qui se sont fermés dans mon dans mon cerveau et je je me rendais pas totalement compte de ce qui était en train de se passer sinon je je me serais effondré en fait et je n'aurais pas pu je pense peut-être être un soutien ou en tout cas je l'aurais inquiété plus encore qu'elle ne l'était et je je ne voulais pas lui montrer euh ce désarrois que parfois j'ai j'ai ressenti euh quand je ressentais les larmes monter j'allais me cacher dans l'escalier pour pleurer euh parce que j'avais peur que que ça l'inquiète encore plus mais peut-être que j'ai eu tort et peut-être que j'aurais dû aussi montrer cette peine mais bon euh euh tu as parlé au au professeur Sa volonté d’agir contre le Cholangiocarcinome Amel dans la semaine qui précédait euh sa disparition sa disparitiontion c'était le 23 décembre 2023 et tu avais déjà donc en tête tu nous disais de vouloir faire quelque chose pour revenir en arrière mais je comprends aussi euh déjà cette notion de de vouloir faire la peau à à à ce cancer euh tu as ouvert une cagnotte tu le disais au moment où où on se parle cette cagnotte a déjà dépassé c'est 80000 € et et on voit que vous n'êtes pas seul que on voit la la puissance et l'impact de cette démarche car plus de 1700 personnes ont déjà donné je vous invite à aller regarder cette cagnote même si vous ne pouvez pas ou vous ne souhaitez pas y contribuer parce que il y a aussi énormément de témoignages dans la partie des des commentaires et et on perçoit que ce que ce moment très difficile que chacun a vécu euh ensemble dans dans dans votre famille dans votre couple a aussi été partagé bien sûr au-delà mais on comprend qu'il faut qu'il faut aller plus loin qu'il faut donner un un sens et ce sont mes mots je ne sais pas si ce sont les tiens toi tu parlais de vant d'État mais poursuivre euh cet engagement euh quels sont les objectifs que tu t'es donnés en voulant donc créer le le fond Clémentine verniot contre le cangu au carcinome ou plutôt dis-nous euh l'objectif ou les deux principaux objectifs que que tu lui destine à ce fond alors au départ on savait pas trop moi ce que je voulais c'était c'était réunir des fonds importants pour la recherche et financer euh l'équivalent d'une d'une d'une année de recherche puis le professeur nozillet nous a expliqué euh que on pouvait financer une thèse et que c'était 130000 € donc on s'est fixé finalement cet objectif après en avoir discuté et euh les la réflexion c'est poursuivie avec le professeur nozier avec aussi des responsables d'une association de patient qui s'appelle espoir pancréas et qui est tourné vers le cancer du pancréas parce que la la femme du du président est décédée de de cette maladie qui est une association qui a de l'expérience qui a déjà 400 membres qui s'est déjà tourné vers la la sphère médicale donc petit à petit l'organisation que prendra cette espèce de de de trépied euh parce qu'un trépied c'est c'est solide euh c'est dessiné et aujourd'hui je je pense qu'elle arrive à une phase de maturation c'est-à-dire que on va avoir en parallèle deux associations qui vont agir sur des terrains différents euh de qui vont lutter contre le colangiocarcinome la première c'est l'Association médicale de chercheurs qui s'appelle Akabi qui a pour but de de coordonner les recherches contre le le colangiocarcinome il en a relativement peu c'est c'est un cancer rare mais c'est un cancer un un voire le seul cancer dont la mortalité la létalité est en augmentation sur les les patients et l'incidence augmente également sans qu'on puisse l'expliquer totalement donc c'est ces chercheurs vont coordonner les recherches l'aspect recherche médicale et puis à côté il y a tout un travail d'information de prévention de lobbying aussi qui est là le travail d'une association de patients et en France sur le colangocarcinome il n'en existe pas il y en a des très actives aux États-Unis en Angleterre mais en France il y en a pas et donc espoir pancréas va créer sans mauvais jeu de mot pardon une branche voie bilière qui va faire ce travail de sensibilisation auprès du public et au près des médecins notamment des généralistes qui sont la porte d'entrée des malades c'est le premier contact des malades avec la médecine et c'est crucial parce que évidemment c'est un cancer qui doit être détecté le plus tôt possible pour avoir une chance d'être opérable parce qu'avoir une chance d'être opérable c'est l'unique chance de survie à l'heure actuelle il y a quelques malades qui qui ont des très bons résultats avec les traitements mais c'est c'est statistiquement peu importe presque nul donc euh il faut pouvoir opérer donc ces deux associations elles vont fonctionner parallèlement et le troisième pied du trépied ben ça va être ce fond de dotation qui va aller chercher des financements pour irriguer ces deux branches d'action la action médicale action de prévention et donc on a choisi ce ce format parce que de fond de dotation parce que juridiquement c'est ça permet des Don défiscalisés et c'est comme ça c'est la nature des sociétés humaines les particuliers ne ne demande rien en général pour donner c'est ce qui a lieu pour la cagnotte mais quand on veut approcher des structures des entreprises des fondations euh et ben il faut leur permettre de défiscaliser leurs don oui soit soit dit au passage c'est aussi une forme de de soutien de la puissance publique puisque c'est pas c'est des subventions au moins qui sont données mais c'est directement des des des de de la générosité qui qui est captée par des gens qui agissent des gens qui font ouz la puissance publique elle elle a déjà commencer d'ailleurs ce soutien à travers le l'attention que j'ai noté que porte la préfecture en l'occurrence des aut scène l'examen du dossier qui est qui m'a beaucoup touché on va parler de ça dans dans un instant notamment donc de ce fond Clémentine vergneot contre le colon geocartinome en fond euh bah pour amorcer ce fond il faut de l'argent il y a je disais il y a déjà plus de 80000 € mais il en faut beaucoup beaucoup plus on espère que cette conversation va va y contribuer à sa à sa manière on va détailler tes objectifs dans une seconde partie euh Grégoire je te propose qu'on marque une petite peuse dans cet entretien et qu'on écoute la conversation que j'ai eu et tu l'as cité euh avec une voix qui compte beaucoup euh euh sur le sujet de la la recherche les professeurs de médecine elle est chercheur elle travaille à l'Institut cur et elle est donc la présidente de l'association Akabi elle s'appelle Cindy nezillet je lui ai demandé de nous apporter un éclairage scientifique sur les enjeux qui entourent la recherche j'ai posé des questions concrètes des questions simples je te propose qu'on se retrouve juste Questions au Pr Cindy Neuzillet (Institut Curie), présidente de l’association ACABi après bonjour cindyier bonjour Simon tu es professeur de médecine et P gastro-entérologue responsable oncologie à l'Institut curry tu es une spécialiste des cancers digestive tu es la présidente aussi de l'association Akabi cela veut dire association pour l'étude des cancers et affection des voies bilires c'est une structure fondée en 2018 qui réunit des médecins cliniciens des chercheurs qui agissent tous sur la thématique des voies biliaires j'ai voulu parler B avec toi dans cet épisode dans le but de bien comprendre l'importance de la recherche médicale afin de combattre le cangiocarcinome tu nous diras ce qui est concrètement ce cancer des voies biliaires quelles sont les pistes de recherche donc et les traitements qui existent mais d'abord je je crois pouvoir dire que comme moi une une partie très importante de nos auditeurs a entendu parler pour la première fois du colangiocarcinome grâce à un podcast au podcast très touchant de clémentine vergniot un podcast proposé par France Info réalisé avec Samuel aslanov qui a obtenu un large écho auprès du public francophone depuis sa sortie c'était en juin 2000 23 tu as écouté son histoire eu deux fois même tu viens de me dire juste avant qu'on commence donc ce podcast s'appelle ma vie face au cancer le journal de clémentine c'est un un témoignage poignant très informatif aussi euh Clémentine voulait que cette démarche qui éta à la fois intime mais aussi très journalistique soit utile cela a-t-il touché aussi le monde médical oui tout à fait je pense que l'objectif qu'elle avait de laisser une trace par par ce podcast a tout à fait été atteint elle a permis de mettre en lumière ce cancer dont on parle pas beaucoup en effet puisque c'est un un cancer rare mais qui touche de plus en plus de de de personnes et par ailleurs dans dans son témoignage elle a su retracer les différentes étapes de sa maladie aussi bien le diagnostic la manière dont elle a supporté les différents types de traitements son rapport au pronostic de la maladie l'annonce aussi bien initiale que l'annonce de la fin des traitements et du coup ce témoignage il est à la fois très précieux pour pour les autres patients et pour leurs accompagnants leurs aidants mais aussi pour la communauté médicale et en particulier les jeunes médecins parce que ça donne un autre regard sur la manière dont l'information est reçue euh et sur le le poids des mots vis-à-vis de nos alors en effet tu appartiens à cette communauté médicale qu'est-ce qui t'a conduit à travailler dans ce domaine et est orienté B vers la recherche sur les cancers digestifs alors moi je m'intéresse en effet plus particulièrement au au au cancers du des voies bilières et au cancer du pancréas et ces deux cancers qui ont en commun d'être des cancers qui font peur souvent parce que ils ont une mauvaise réputation du fait de leur leur pronostic et je pense qu'il y a jamais des combats perdus d'avance euh et que ces cancers qui sont un peu des éverestes de de la recherche sont d'autant plus motivants pour qu'on se mobilise autour d'eux et nécessite vraiment qu'il y ait une collaboration entre les cliniciens et les chercheurs fondamentaux et c'est ce qui fait la la richesse finalement de de ces champs de recherche c'est qu'il y a une une vraie interaction entre les cliniciens et les chercheurs et et donc c'est c'est la raison pour laquelle ce sont deux thématiques qui m'intéressent particulièrement et sur lesqu quel voilà le la recherche est particulièrement importante alors la recherche est importante j'employais le le mot hein depuis le début de ce podcast le nom de la maladie dont on parle colangioc carcinome on on dit beaucoup voie biliaire mais concrètement dans dans dans le corps ça bah où ça se situe les voies bilières alors les voies bilières ce sont des des canaux qui partent du foie donc d'abord sous une taille toute petite et puis qui grossissent au fur à mesure et qu'il se ifi un peu comme un arbre finalement et donc cet arbre converge vers un Tron qui est la voie bilière principale qui rejoint le tube digestif au niveau du tout début de l'intestin grêle juste après l'estomac et ces canot biliaires leur objectif c'est de conduire la bile qui est produite par le par le foie et qui a un rôle notamment dans la dans la digestion des aliments le colorocarcinome c'est un cancer rare c'est-à-dire qu'il ne touche qu'une faible proportion de la population mais aussi une faible proportion en comparaison à d'autres cancers euh je lisais que par cancer rare on entend généralement des cancers dont l'incident c'est inférieur à 6k pour 100000 personnes dans le cas du colangoc carcinome c'est encore beaucoup moins euh de de de 1 à 2 cas pour 100000 si j'ai bien lu c'est ça on est autour en fait de 2000 à 4000 cas chaque année en France de de ce type de de cancer alors en sachant que c'est pas pas le cas partout dans le monde par exemple dans les régions d'Asie il y a l'Asie du Sud-Est ce sont des maladies qui sont beaucoup plus fréquentes parce qu'il existent des formes qui sont liées à des parasites qui qui peuvent infecter le foie en Europe ces parasites ne sont pas fréquents donc on a d'autres facteur de risque de ce cancer qui qui sont retrouvés chez certains patients mais donc ça explique qu'on est beaucoup moins de cas qui soit observé en effet ça classe cette tumeur dans les pays européens comme étant une tumeur rare al lorsqu'on entend le mot cancer lorsqu'on le prononce VI souvent une image celle de d'une course contre la montre est-ce que cette image est adaptée dans le cas précis du colangio cartinome alors dans l'intérêt des patients mais aussi dans l'intérêt de la recherche alors oui tout à fait il y a il y a une une urgence une indication à ne pas perdre de temps dans dans la prise en charge de ces patients à la fois dans la partie initiale du diagnostic où il peut y avoir une part de d'érance bah du fait que cette tumeur est rare elle est pas forcément bien connue des des médecins par exemple des médecins généralistes qui vont en voir très très peu au cours de leur carrière et puis par ailleurs elle a des symptômes qui peuvent être trompeur ou tardif dans l'évolution de la maladie donc ce qui n'aide pas à pouvoir faire un diagnostic précoce en plus on n'a pas de stratégie de dépistage pour ce cancer à la différence d'autres cancers comme les cancers du colon ou du sein par exemple pour lequel on on a des examens qui peuvent être faits pour détecter la maladie à un stade précoce chez les populations à risque là ça n'existe pas pour pour ce type de cancer et puis après derrière une fois que la maladie est détectée il y a une urgence à prendre les bonnes décisions et il y a notamment un enjeu à avoir accès à une certaine expertise pour examiner les biopsie pour examiner les examens de radiologie des patients pour prendre les bonnes décisions en terme de drainage des voies bilières pour avoir l'AVE d'un chirurgien par exemple donc du coup ça demande une une logistique et une coordination de de différents acteurs et afin de ne pas perdre de temps dans l'initiation du traitement parce que en effet c'est des maladies qui peuvent aller assez vite et avoir un un retentissement que ce soit sur les voies bilières ou sur l'état général des patients qui peut faire que si on arrive trop tard et bien on ne peut plus administrer de de traitement donc don une urgence vraiment dans la dans la prise en charge à ces différentes étapes cette urgence pour administrer le traitement alors il faut le dire le seul traitement curatif disponible à ce jour c'est la chirurgie euh le but est de retirer les cellules cancéreuses mais ce n'est pas possible dans tous les les cas est-ce que tu peux nous expliquer pourquoi tout à fait B le le seul traitement qui peut guérir ce type de tumeur c'est la chirurgie parce qu'elle permet de retirer anatomiquement la tumeur euh très souvent euh en fait on sait que malgré la chirurgie il peut y avoir des récidifs de la maladie derrière donc c'est pour ça que après l'opération on propose toujours une chimiothérapie en complément donc même si la tumeur a été complètement retirée pour traiter d'éventuelles cellules microscopique qu' resterait la difficulté que l'on a c'est que comme on le disait les symptômes étant tardifs dans cette maladie bien dans plus de 2 tiers des cas elle est diagnostiquée à un stade où on ne peut plus faire de chirur soit parce que la maladie est trop évoluée localement et donc comme elle est située on disait les voix bilières partent du foie et donc en fait on ne peut pas retirer un volume de foie trop important donc la limite vient dans ces cas-là de l'envahissement du foie et des différentes structure attenante ou alors du fait d'une extension à distance c'est-à-dire que les patients qui ont des métastases dans ces cas-là on sait que la chirurgie n'a pas d'utilité parce qu'elle ne permettrait pas de retirer l'ensemble des sites où il existe les cellules tumorales donc ça peut être deux des raisons pour lesquelles la la chirurgie peut ne pas être possible et dans ce cas qui concerne un grand nombre de de patients même une majorité de de patients atteints par ce ce cancer les patients peuvent tout de même se voir proposer d'autres traitements eu que l'on appelle des traitements palliatifs est-ce que tu peux déjà nous expliquer ce mot et quels sont leurs objectifs alors en effet il faut il faut il y a beaucoup d'idées reçus sur le terme de palliatif en fait c'est pas parce que le traitement est palliatif que ça veut dire qu'il n'est pas efficace ou qu'il n'aurait qu'un objectif de confort le traitement est ditpalliatif parce qu'il ne peut pas permettre de guérir la maladie donc c'est par opposition à à curatif mais ça veut pas dire pour autant qu'il soit pas actif et en l'occurrence concernant ces traitements pour ce qu'on appelle les maladies avancées c'est-à-dire les maladies qui sont pas accessibles à une chirurgie le cancer des voies bilières fait partie des cancers sur lesquels il y a eu le plus d'innovation au cours de ces dernières années donc c'est pour ça que c'est aussi une une source d'espoir puisque il a il a bénéficié à la fois de la révolution de l'immunothérapie qui maintenant fait partie des traitements qu'on administre en dès la le première ligne de chimiothérapie donc le traitement de première intention est combiné avec de l'immunothérapie il a été montré que c'était plus efficace que de faire la chimiothérapie seule mais aussi elle a bénéficié d'un autre progrès qui est celui des thérapies ciblées la médecine personnal à savoir qu'en fait avant on considérait que c'était un cancer homogène les cancers des voies bilières et maintenant on a compris que c'était en fait une multitude de sous-types de cancer qui chacun ont des spécificités génétiques et dans 40 % des cas bah ces spécificités génétiques peuvent permettre de d'utiliser des thérapies ciblées parce que la tumeur utilise une mutation comme élément pour assurer sa survie et donc c'est comme le dit Clémentine dans son podcast à des fois la plus grande force de la cellule tumorale mais aussi son tendon d'Achile et donc par les thérapies ciblées on peut cibler ces altérations et donc on a on a vraiment eu des progrès et maintenant toute la question est de permettre à l'ensemble des patients d'accéder à ces innovations et donc il y a un vrai enjeu de communication auprès des soignants auprès des patients par rapport à ces à ces nouveaux traitements justement on va on va détailler tout ça dans dans un instant alors thérapie génique c'est pour bloquer si je reformule un peu c'est pour bloquer la C ouis c'est c'est des c'est des c'est en effet c'est pour bloquer le la voix de signalisation ce qu'on appelle donc c'est-à-dire le le le moteur si on veut de la cellule tumorale et l'immunothérapie joue un rôle j'allais dire enfin c'est l'image que j'en ai en tout cas tu vas nous expliquer si je le reformule bien c'est une façon d'utiliser ses propres défenses immunitaire et de de les mettre à contribution dans la lutte contre les cellules cancéreuses c'est ça tout à fait l'immunothérapie c'est un traitement qui agit différemment du coup de la thérapie ciblée la thérapie ciblée elle tape directement sur la cellule tumorale immunothérapie elle agit indirectement elle va aller stimuler le système immunitaire pour qu'il aille reconnaître et détruire les cellules tumorales donc c'est en effet deux mécanismes différents tu as évoqué tu as employé le mot de progrès ce sont des progrès considérables concrètement bah comment les définir pour les patients ça ça ça allonge l'espérance de vie avec la maladie ça permet d'allonger l'espérance de vie des des patients et aussi d'améliorer la qualité de vie parce qu'en fait la qualité de vie des patients est impactée par la la progression de la maladie par l'augmentation de taille de la maladie et donc le fait de pouvoir la contrôler le plus longtemps possible ça donne du temps mais aussi du temps dans de bonnes conditions et quelqu en t'écoutant l'immense importance bah de la recherche de trouver chaque chaque jour j'allais dire en tout cas chaque année des nouveaux moyens de combattre plus efficacement euh les maladies et en l'occurrence le colon geocarcinome quelles sont les pistes de recherche en cours sur quoi espérez pouvoir agir pour L'importance de la recherche : quelles pistes en cours, sur quoi agir ? parvenir à offrir de meilleurs horizons aux patients alors il y a il y a il y a beaucoup de pistes de recherches différentes alors si on veut les les classer on peut on peut partir en fait un peu comme les poupérus partir d'abord de la cellule tumorale puis de son environnement autour et enfin en arrivver à l'échelle du patient donc au niveau de la cellule tumorale on a parlé de sa compréhension de ces anomalies génétiques qui lui permettent de survivre donc il y a déjà plusieurs thérapies ciblées qui ont été identifiées mais il y en a de nouvelles qui sont en développement donc on découvre régulièrement de nouvelles altérations et pour lesqueles il y a des inhibiteurs des petites molécules pour les bloquer qui sont développé et évalu lui dans dans des essais cliniques ensuite concernant le micro-environnement bah c'est parce qu'en fait la cellule tumorale elle est pas toute seule dans les cancers des voies biliares elle est entourée par une sorte de forteresse de gangue fibreuse qu'on appelle le micro-environnement et donc en fait cette gangue fibreuse elle est formée par des fibroblastes par des cellules inflammatoires et en comprenant mieux la manière dont la cellule tumorale dialogue avec son environnement autour ça peut aussi permettre d'identifier de nouvelles pistes thérapeutiques donc c'est aussi un champ de la recherche c'est aussi un champ pour essayer de comprendre quels sont les patients qui profite le plus de l'immunothérapie parce qu'en fait quand on regarde les les études qu' ont évalué l'immunothérapie le bénéfice il est pas le même chez tous les patients on narrive pas bien à expliquer cette différence de bénéfice donc ça pourrait permettre de mieux sélectionner les patients de donner le bon traitement euh donc plus ciblé pour les patients le dernier point de la poupée russe c'était le l'échelle de de l'autre l'échelle du patient en lui-même et ça c'est pour insister sur le fait qu'il y a beaucoup de recherches qui se fait autour du domaine des soins de support c'est-à-dire tout ce qui est autour des traitements spécifiques contre le cancer pour viser à faire en sorte de de traiter donc les problèmes de jaunice de perte de poids de fatigue donc autour de la nutrition de l'activité physique et qui sont des éléments qu'il faut pas négliger parce que il jouent un rôle très important à la fois dans la manière dont on supporte les traitement parce que quand on est plus fragile on fait plus de complications donc tout ce qui va renforcer l'organisme va être positif de ce point de vue-là et ça a aussi un rôle important tant sur la qualité de vie que sur la survie donc il faut voilà prendre en compte toutes ces dimensions finalement de de la maladie euh on amet ce podcast depuis la France tu je le disais tu travailles à l'Institut cure donc c'est près de Paris est-ce qu'on sait dire combien il a d'équipe en France en Europe ou dans le monde qui travaillent sur ce type de de recherche alors en France il n'y a pas beaucoup d'équipes qui travaillent sur le cancer des voies bilières il y en a moins d'une dizaine euh donc en effet par rapport à d'autres cancers comme les cancers colorectau ou les cancers du sein c'est un territoire qui est beaucoup moins exploré mais de la même manière que pour le cancer du pancréas justement il y a une volonté d'essayer de justement de se mettre en réseau pour mettre nos efforts en commun pour faire avancer les choses plus vites et c'était notre objectif quand on a créé justement l'association Akabi de pouvoir faire se connaître entre eux à la fois les cliniciens et les chercheurs qui travaillent sur cette thématique les causes de ce type de cancer tu le disais un peu tout à l'heure sont sont mal connu et donc il est généralement diagnostiqué à un stade avancé ce qui en fait un cancer de mauvais pronosticque son taux de survie à 5 ans est compris entre 20 et 50 % après une opération euh on on se dit que l'urgence c'est aussi de progresser peut-être sur l'identification des causes en ellees-même euh est-ce possible y y a-t-il là aussi des démarches entreprises alors il y a des études épidémiologique qui s'intéresse à à ces cancers mais plus largement en fait au au cancer digestif euh comme on le disait il y a des il y a des formes de ces cancers liés à des parasites qu'on voit en Asie mais qu'on voit pas en fait en Europe donc en Europe c'est d'autres facteurs de risque qui sont impliqués il peut y avoir donc certaines formes de cancer des voies bilières qui peuvent être lié à des maladie chronique du foie c'estd à des cirroses ou des stades de précirrose donc en rapport avec des infections au virus de l'hépatite B au virus de l'hépatite C ou à des maladies du foie lié à l'obésité par exemple mais la plupart des patients sont diagnostiqués avec ces cancers des voies bilières sans avoir ces problèmes de de maladie du fois sous-jacente par ailleurs il y a d'autres formes de cancer des voies bilières qui se développent chez des gens qui ont des formes de maladies inflammatoires des voie bilère euh donc ceon appelle des colangites mais qui de la même manière représente une minorité des patients qu'on voit en pratique en clinique et donc ce qui fait que la grande majorité des cas on n'identifie pas vraiment de de facteurs qui expliqu le diagnostic c'était le cas justement chez Clémentine aussi il y avait pas eu de facteur identifié on sait que pour tout cancer il y a une une une convergence entre des éléments de prédisposition individuelle donc la génétique familiale et donc qui fait qu'on peut avoir une sensibilité accrue à développer un cancer d'un individu à un autre et après la rencontre avec des facteurs d'environnement mais ces facteurs d'environnement ils sont pas bien connus on sait que le surpoid l'obésité le le tabac peuvent jouer pe jouer un rôle mais c'est des facteurs très généraux et qu'on retrouve pour plein d'autres cancers et donc il y a des questions qui peuvent se poser au tour d'éléments dans l'alimentation par exemple ou dans l'environnement qu'on aurait pas encore identifié mais c'est des choses qui sont très difficiles à démontrer parce qu'on est exposé à tellement de facteurs que pour établir la causalité entre une exposition et un cancer ce d'autant quand ce cancer est très rare c'est un vrai challenge d'un point de vue épidémiologique on va parler sur deux autres questions bah de la rareté aussi mais alors tu as évoqua Clémentine verniot ce qui a frappé et ému aussi le le grand public c'est sa jeunesse a conduit une lutte acharnée contre cette maladie pendant 18 mois elle est décédée à l'âge de 31 ans est-ce qu'on sait dire dans dans lorsqu'on regarde les les personnes atteintes par ce cancer s'il y a une spécificité liée à l'âge à connaître alors quand on regarde la la population globale des patients atteints par ce cancer c'est une une maladie qui touche habituellement plutôt des des personnes avec une médiane d'âge autour de 70 ans euh donc c'est commun un petit peu avec les autes d'autres cancers digestifs mais en effet on a aussi des formes qui touchent le le sujet jeune euh ces cancers digestif qui touche le sujet jeune ils font l'objet d'une d'une surveillance on va dire un peu accrue actuellement parce que on se rend compte dans différents pays d'Europe et aux États-Unis qui a une augmentation du nombre de cas euh de de ces cancers chez chez les personnes de moins de 50 ans euh dans dans les cancers des voies bilères euh on on sait qu'on peut trouver euh certaines anomalies génétiques dont on parlait des cellules tumorales peuvent être plus représentées euh chez euh chez les sujets jeunes euh que que les sujets âgés dans certains cas euh mais après on n pas vraiment sinon de tableau euh épidémiologique bien décrit de ces cancer des sujets jeunes par rapport au à la population plus âgée simplement la population plus âgée on la voit moins dans dans les essais cliniques ou dans ou dans les données de de vraie vie euh du fait que euh elle arrive souvent avec un état général altéré au début de la prise en charge et que ces patients malheureusement pour une part importante d'entre eux ne reçoivent même pas de traitement pour leur maladie parce qu'ils sont trop fatigués au moment où ils arrivent au diagnostic donc il y a aussi ce côté-là à prendre en compte c'est-à-dire que les patients que que l'on voit dans dans les essais cliniques ou qui reçoivent un traitement ne sont que la partie émergée de de l'iceberg et qui a une part importante de patients qui ne peut pas accéder à un traitement pour cette maladie les études la la recherche médicale c'est fondamental nécessite des moyens financiers importants colossaux alors il y en a il y en a déjà beaucoup il y a aussi beaucoup de générosité en France mais peux-tu nous dire pourquoi les les chercheurs ont-ils besoin aussi du soutien du public et comment peuvent-ils le manifester alors évidemment par des dons mais je pense aussi à à la parole au fait de de et à la bonne information ben comment les citoyens peuvent aider les chercheurs c'est c'est c'est une grande question bah je pense qu'il y a euh cette notion de de donner de la visibilité à à à ces cancers donc les les initiatives comme comme cell de du podcast de de clémentine vergneau bah contribuent à donner cette visibilité il aussi un aspect sur lequel avec Akabi on essaie de travailler qui est que on n pas d'association de patients euh concernés par cette maladie et c'est vrai que on quand on échange avec les patients on se rend compte qu'il y a un vrai besoin une vraie demande de ce point de vue-là parce que ils sont à la recherche d'information sur leur maladie de témoignage de personnes qui ont traversé la même chose queeux euh et et donc on est en train d' vrer pour pour essayer d'aider à à la création de de ce type de de structure et en fait voilà c'est une prise de conscience finalement et une une une connaissance par rapport à à cette maladie qui peut aider à faire avancer les choses et cette meilleure connaissance elle doit aussi selon toi concerner le médecin de famille celui que l'on va voir en premier sont-ils assez sensibilisés à ce type de cancer c'est c'est une question importante qu'on a soulevé qu'on a soulevé au moment de d'une réunion on a tenu des États généraux en fait autour des des voix bilières avec l'association Akabi et on s'est posé cette question question du du rôle du médecin généraliste comme on le disait la maladie é en très rare le médecin généraliste il va voir très peu de cas au cours au cours de sa carrière donc on peut on peut pas lui demander de connaître toutes les subtilités de la prise en charge de l'expertise dont on a parlé plus PL tôt dans le podcast mais par contre ce qui est important c'est de pouvoir lui donner des guichets finalement auprès de centre expert auquel il puisse s'adresser s'il a une question qui est plus large que celle du diagnostic de cancer des voies bilières parce que c'est tellement spécifique mais en fait l'idée c'est d'avoir dans ce guichet une porte d'entrée qui soit une question plus large par exemple des perturbations du bilan du foie inexpliqué ou la découverte d'une lésion dans le foie dont on connaît pas encore la nature et de pouvoir adresser dans ces cas-là le patient ou prendre contact avec l'expert très rapidement pour ne pas perdre de temps et donc on se dit que le la le rôle du médecin généraliste il est peut-être plus dans cette étape d'orientation plus que dans la connaissance approfondie de de la maladie puisque ça n'aurait pas de sens en fait dans le cadre du voilà de on va dire de du tuilage de des soins des chercheurs au patients des patients au chercheurs c'est toute une chaîne qui se mobilise et notamment à travers cet épisode donc je rappelle qu'il est possible de de bah de formuler des dons je vous mets toutes les informations dans dans la description euh je mets aussi le lien du site internet de l'association Akabi dont dont tu parler pour les professionnels de santé qui chercheraient à rentrer en en relation avec avec vous merci beaucoup d'être intervenu dans dans cet épisode spécial merci professeur Cindy nezillet de l'Institut curry et donc présidente de l'association à Cabi on va suivre avec beaucoup d'intérêt les évolutions de la la recherche et les informations qui ontentré à ce colangio carcinome merci d'être passé dans cette émission et merci à toi d'avoir mis en lumière ce ce cancer PARTIE III - Avec Grégoire Lecalot [Musique] [Musique] aujourd'hui vous écoutez la dernière partie d'un épisode spécial de ces voix qu'il faut entendre consacré au fond Clémentine verniau entre le colangoc carcinome un épisode réalisé dans le cadre du podcaston dans le but de faire connaître ce combat et de tenter de lever donc des des fonds supplémentaires Grégoire lecalot nous te retrouvons nous allons parler dans un instant de de ce que tu souhaites mettre en place pour donner de la voix aux patients atteints par la maladie mais mais d'abord tu le disais tout à l'heure la la recherche a un besoin important de soutien nous venons de l'entendre il reste énormément de de travail à accomplir tu me disais en préparant cet entretien que tu voulais faire la la peau à ce cancer tu viens de nous le dire tout à l'heure en exprimant la notion de de vente d'État côté soutien à la recherche le fond de dotation ce ce fond cette mobilisation que que tu es en train de d'entreprendre comment ça va concrètement s'opérer h c'est s'appuyer sur les meilleurs spécialistes en France oui ça au niveau de la de la recherche nous on va faire confiance complètement à à l'association Akabi et les fonds seront discutés enfin ils vont nous donner le leurs besoin nous détailler les les programmes et les les fonds seront discutés au conseil d'administration du du du du fond clémentine verniot et et reverser en fonction des des besoins on a déjà euh c'est comme base cette cagnotte lichi au départ on voulait 15000 € parce que c'était le le montant minimum qui fallait pour euh pour verser un fond tu l'as dit on est à plus de 80000 et et vraiment faut faut j'ai envie plus de presque de saluer les donateurs euh que presque de leur dire merci même si merci a 1000 façons de le dire mais je je crois que euh s'ils ont voulu donner c'est parce que ils ont eu le sentiment de recevoir de la part de clémentine et de de rentrer et de connaître clémentine et c'est leur réaction à ce ce podcast pour beaucoup d'entre eux qui nous le qui nous le disent de ce témoignage lumineux qu's ont l'impression de connaître clémentine et puis il y en a beaucoup qui qui ont été touchés personnellement par cette maladie on a reçu des mails de témoignages qui nous raconent C ces parcours cours et qui qui n'avait pas de de fléchage précis contre contre cette maladie et qui voulait comme moi en fait agir spécifiquement contre le cangiocarcinome contre contre ce tueur et ça leur donne la la possibilité de le faire d'exprimer et ils le font ce geste aussi pour les personnes qui sont qui sont décédés donc ces fonds ils vont être répartis en fonction des priorités de d'akabi euh une des premières je pense sera euh de de constituer de fabriquer un site internet qui va nous permettre de communiquer vis-à-vis à la fois du grand public et des populations médicales sur lequel on aura les trois structures de ce trés-pied dont je t'ai parlé euh et euh avec des des modules qui existent déjà de d'explication de sensibilisation euh pour c'est la première priorité euh pour que la la prévention de ce cancer passe mieux parce que les vies que j'espère on pourra sauver c'est d'abord ceux qui arrivent dans le parcours de la maladie et qui en étant pris à temps et bien auront plus de chance euh de de s'en sortir et derrière ben ça augmentera le nombre de personnes euh ben qui verront ce que Clémentine souhaitait c'est-à-dire tout simplement leur vie continuere et avec ce ce fond de soutien à la à la recherche le but est donc de renforcer l'action de de chercheur et non pas de constituer en tant que tel une équipe de de recherche tout à fait nous on on a pas voulu s'isoler parce que d'abord on connaissait pas ce ce milieu donc on a voulu travailler avec ceux qui étaient impliqués depuis de longues années dans la recherche contre le cancer nous on ne fait qu'arriver il y a énormément de structures les plus connu sont les grandes fondations l'arc la Ligue et cetera qui qui se B contre cette maladie depuis des années et et donc on va s'appuyer sur tous ces savoirs tous ces gens qui sont là parce que moi ce que je veux c'est des je veux pas qu'on qu'on parle simplement de de clémentine ou de du fond je veux des résultats je je veux qu'on y arrive je je veux qu'on s'appuie sur les les meilleures recherches possibles pour avoir des résultats en terme de nouveaux traitements mais aussi en terme de de validation des traitements qui existent déjà et qui aujourd'hui sont à la peine parce que les autorités sanitaires les plus hautes autorités sanitaires de ce pays mettent beaucoup de temps avant de parfois de de valider des traitements qui pourrait avoir une chance de de se battre contre le cancer de certains malades parce que ce sont des maladies rares parce que ces traitements concernent en plus des mutations génétiques qui elles-mêmes sont rares donc c'est difficile pour les médecins de constituer des grandes Cortes d'essès randomisé très très normé comme ça comme le demande de la hasas ils savent qu'il y a des résultats sur certaines molécules mais parfois ils ne peuvent pas les donner aux patient parce que le patient ne peut pas se les payer parce qu'on parle de traitements qui coûte plusieurs milliers d'euros parfis euh par semaine les traitements anticancéreux sont des traitements extrêmement coûteux euh donc s'il n'y a pas de remboursement s'il n'y a pas d'aide parfois les médecins se trouvent dans l'impossibilité ça c'est absolument terrible de donner cette chance au malades donc on veut aussi agir quand je disais je parlais de aussi d'action envers les pouvoirs publics c'est aussi dans ce sens-là dans le sens d'une meilleure prise en compte de ce qu'est la réalité du combat contre le cancer aujourd'hui et dans la la la poursuite bah de de ce qu'on perçoit que l'impact du podcast de clémentine il s'agit donc de donner de la voix plus de voix et plus de puissance encore euh aux patients à leur famille aussi puisqu'il n'y a tu disais il n'y a pas de d'association euh de de patient qui est constitué là c'est aussi euh l'autre axe de nombreuses personnes ont pu mieux percevoir l'ensemble des aspects de la vie avec un cancer tel que celui euh dont on parle euh l'écho qu'il a reçu dans le grand public est est considérable on l'a dit tout au long de de cette émission et tu viens de nous le dire de nombreux patients ont fait savoir qu'il s'était senti représenté par Clémentine est-ce que tu peux nous dire un peu plus de chose sur cette future association de patients quel sera son son objectif finalement c'est de défendre les intérêts des patients mais comment alors ce sera ce sera double d'une part ce sera que les les patients qui sont touchés par cette maladie qui sont souvent désemparés et une structure dédiée vers laquelle se tourner parce que c'est quand même rassurant ça montre que à l'intérieur de cette structure il y a des gens qui peuvent leur parler qui peuvent peut-être répondre à leurs questions de manière parfois un peu plus libre que dans des entretiens avec leurs oncologues parce qu'il y a des enjeux de de traitement alors évidemment il faut faire très attention parce que il faut faire attention à ce qu'on dit il faut pas aller audelà de ce que dit l'oncologue de de la personne parce que c'est lui qui connaît le dossier médical euh donc mais il y a une parole qui va être un petit peu plus libre des malades une possibilité de se renseigner d'avoir un endroit centralisé de pour trouver des informations euh sur les traitements leurs conséquences le parcours de soins euh les aides possibles aussi parce que ça c'est une chose qu'on a pas évoqué mais on a eu beaucoup de de difficultés à à trouver les aides auxquells on avait droit les aides sociales euh euh et il a fa uniquement l'assistante sociale de l'hôpital Henry Mondor donc on parle là du mois d'octobre dernier au moment où Clémentine fait son accident cardiaque euh qui nous a appris qu'on avait droit à des soins infirmiers à domicile euh à un encadrement par une association qui pouvait nous aider dans les moments difficiles qu'on rencontrait quand Clémentine était à domicile tout ça on on ne le savait pas euh et donc euh parce que il y a a trop de distance parfois avec certaines structures soit des grandes fondations soit des structures publiques soit tout simplement ça dépend de l'assistante sociale sur qui vous tombez en l'occurrence celle de Paul Bruce n pas montré très efficace donc il est pas facile de de connaître ses droits de manière générale alors encore plus lorsqu'on souffre d'une maladie et qu'on est focalisé sur les soins sans il faut savoir que des droits il y en a quand même il y en a quand même beaucoup et que ça peut vraiment soulager euh donc d'être un lieu où les malades puissent trouver à la fois une écoute et des informations ça c'est très important et puis cette association de de patients elle va aussi parler au médecins justement euh parce que ce cancer est rare les médecins généraliste souvent rencontre très peu de cas dans leur carrière voire pas du tout et c'est peut-être ce qui est arrivé à Clémentine au départ elle est tombée sur un médecin qui n'était pas très sensibilisé à ça et ça peut se comprendre il doit arriver une jeune femme de 29 ans extrêmement sportive il va pas spontanément aller penser à un cancer donc c'est c'est dire au milieu médicau attention ce cancer existe il faut le le mettre dans la liste des choses possibles même s'il est rare c'est possible ça arrive et quand ça arrive c'est dévastateur et c'est absolument terrible c'est une question de vie ou de mort donc il faut absolument dès qu'on a la moindre suspicion que ce qu'on voit deant en nous et autre chose que peut-être la première hypothèse euh il faut y penser il faut que ce soit parmi les hypothèses possible et et faire donc les examens qui permettent de détecter le plus tôt possible la présence de cette tumeur parce que elle est extrêmement très tresse elle se développe en silence sans sans signe et au moment où les premières douleurs apparaissent il faut aller très très très très vite pour rester opérable et la la professeur nous nous le disait he c'est d'autant plus important que qu'il n'y a pas de stratégie possible de dépistage actuellement comme comme pour le cancer du sein euh ce sont des des toute une série d'examens très spécifiques qu'il faut faire mais pour ça il faut donc avoir une suspicion et et et avoir besoin donc en effet de de de chercher un diagnostic et donc cela peut aussi occasionner des des pertes de chance ce qu'on peut appeler une errance diagnostique euh il faut en effet tu dis renforcer l'information de toutes les parties prenantes et à commencé par par les médecins généralistes la professeur nous le disait j'ai posé cette question à Cindy no comment les citoyens peuvent aider justement les chercheurs elle nous disaient elle nous disait on a entendu elle nous disait ben en parler aussi faire savoir tout ça c'est important euh quel type d'indication tu peux nous donner sur le calendrier alors il y a pas de de question Pier parce que tu disais là tu es vraiment en train de constituer le dossier d'un fond de dotation mais toutes les personnes qui vont contribuer à la suite de cette épisode euh euh quelles sont les prochaines étapes pour pour toi la prochaine c'est la la Constitution officielle du fond qui va arriver j'espère entre fin mars et et début avril euh et la publication des au Journal officiel qui sera euh ben le le le point de départ de l'existence juridique de ce fond et et après ça va être à nous d'aller démarcher les structures euh qui peuvent nous aider qui peuvent euh s'embarquer dans cette cette aventure et contribuer à euh à vaincre ce ce cancer euh donc ça c'est pour moi c'est une aventure nouvelle c'est pas c'est pas des choses que je que j'ai fait jusqu'à présent oui tu me disais au début tu es un journaliste tu n'as pas d'expérience dans la la collecte de de soin mais j'ai j'ai beaucoup d'espoir et euh et beaucoup d'envie d'enthousiasme pour cette cause même si cet enthousiasme il est il est bien lourd malheureusement on l'entend avec avec force aussi avec avec Ben une une détermination dans dans dans ta voix et aussi dans dans le choix de ce mot de de de grand d'tat mais on entend aussi que tu n'es pas tout seul qu'il y a les proches les amis de clémentine les ses auditeurs euh beaucoup de membres de la communauté médicale aussi j'en suis certain qui se sont sentis euh proches même sans la connaître à travers l'écoute de ce de ce podcast évidemment c'est un autre moyen de de soutenir cette C c'est de continuer à partager écouter et diffuser le podcast de de clémentine euh verniot je mets toutes les informations euh dans la description euh de cet épisode Grégoire je sais pas si je te l'ai dit mais à la fin de cette émission j'ai l'habitude de poser une question euh que j'appelle la question bonus euh c'est-à-dire que comme le podcast s'appelle C voix qu'il faut entendre je demande un peu à chaque invité de nous recommander euh une voix qu'il ou elle nous conseillerait d'entendre est-ce que tu est-ce que tu veux nous nous conseiller une voix à entendre c'est ça a été une question La question bonus : quelle voix Grégoire nous recommande d’entendre ? très facile parce que en faisant tous ces allers-retours à l'hôpital en allant voir Clémentine j'ai écouté beaucoup de de podcast et moi la voie que je recommande d'entendre c'est celle de Joseph Kessel l'écrivain journaliste euh à travers un podcast qui s'appelle les 1 et une vies de de Joseph Kessel un podcast de France Culture et qui raconte la vie de cet écrivain mais qui diffuse de larges extraits de ses interviews euh d'abord cette vie elle est extraordinaire c'est un c'est un roman à soi tout seul et puis elle est extraordinairement profonde Joseph Kessel a aussi fait face à la mort précoce de de son sa première épouse et et c'est quelque chose qu' l'a marqué à travers ses ses œuvres et il ne l'a jamais oublié et c'était un homme une très grande euh générosité de sa personne realité et puis c'est il y a cette voix qui qui est une voix très op perché comme ça très chaude euh grave euh de cet homme très grand c'est tout son corps en fait qui est dans sa voix et moi il a au cours d'une de ces interviews il a il a dit une chose euh que j'ai noté et qui me suivra toute toute ma vie en fait euh et peut-être même après dit heureux je ne suis pas mais je remercie le destin de m'avoir offert la vie qu'il m'a offerte euh c'est une petite phrase toute simple mais je je trouve qu'elle elle elle raisonne à l'infini Grégoire lecalot merci beaucoup tu es toi aussi une voix à entendre on Merci à Grégoire Lecalot peut te suivre aussi sur les réseaux sociaux pour garder le lien avec toi et donc évidemment suivre les étapes de de de la la poursuite de ce combat si important et et plein de sens on compte sur la générosité des auditrices des auditeurs pour contribuer à cette lutte à cette vente d'État toutes les infos pratiques sont à retrouver dans les notes de l'épisode merci Grégoire d'être passé dans cette émission merci à toi et puis merci à tous les auditeurs qui nous accompagneront tout au long de de cette écoute [Musique] voilà c'est la fin de cet épisode s'il vous a plu notez-le partagez-le ou parlez-en autour de vous pour entendre les prochaines voix que je mets en avant et ne manquer aucun épisode abonnez-vous sur votre plateforme de podcast préféré à bientôt M