Vivo sobre Mieloma Múltiple con la Dra. Paola Ochoa

buenas iniciamos un nuevo vivo de fundación cáncer fuca eh siempre en nuestro Instagram Pero estos vivos que este hoy los estamos haciendo de una manera excepcional un día jueves a las 19 horas pero que eh estamos en el aire todos los lunes normalmente a las 19 horas y que también pueden verse en nuestro canal de YouTube que eh No se transmiten en vivo pero sí que los subimos posteriormente al canal de YouTube Bueno voy saludando a todas las personas que ya se van sumando Bienvenidos a todos a a esta a esta edición especial hoy vamos a hablar de mieloma múltiple y nos va a acompañar este en esta charla en primer lugar la doctora Paola Ochoa que ya le vamos a dar No todavía no la vamos a dar invitación a la doctora Ochoa a ver si estamos eh la doctora Ochoa que ella es médica especialista en es médica hematóloga especialista en oncohematología y cuya área de interés es precisamente el mieloma múltiple y las gammapatías a ver si ahora vamos a invitarla a la doctora Ochoa que ya sabemos que está con nosotras Paola Paolo Ochoa te voy a invitar todas las personas que ya están aquí si alguien me puede este contestar o contar si se me escucha bien si funciona bien este audio Hola qué tal bienvenida bienvenida doctora Ochoa al al Canal de Instagram de fuca e Qué bueno qué bueno que este pudimos organizar esta este horario especial esta reunión especial eh para hablar de ocuparnos de otras de las enfermedades oncohematológicas que como comentábamos este lunes este un poco que el mes de septiembre es el mes en que en que nos ocupamos especialmente porque se van dando los días Lo que llamamos los días mundiales no de concientización sobre estas enfermedades Exacto Gabriela gracias gracias por la invitación y gracias a los pacientes que que ahí vemos que se están conectando Eh bueno con muchos de ellos nos saludamos hoy hoy hoy temprano nos nos emocionamos nos agradecimos mutuamente esta confianza de de acompañarnos de de de elegirnos algunos de ellos han pasado eh Por la institución y luego han seguido con colegas En el interior Pero bueno nada eh fue fue una mañana ya movilizante desde el comienzo y bueno lindo poder compartir un ratito eh con con la gente de fuca también este este día para nosotros muy importante Bueno muchísimas gracias este Paola y Sí muchísimas gracias a todas las personas que se están sumando ya por allí me parece que edit me dijo que que se escuchaba bien Así que gracias a vos y bueno para aclarar también que acabas acabas de hablar de pacientes de la institución que nos estamos refiriendo al instituto Alexander fleming del cual este la doctora Ochoa que nos acompaña como médica hematóloga especialista en oncohematología se desempeña en el área precisamente de oncohematología del instituto fleming eh departamento de oncohematología y unidad de transplante hematopoyético para decir el nombre completo y dentro de ese equipo sos la que te dedicas especialmente la que te orientas al tema que nos que nos ocupa hoy eh Pero bueno vamos a a comenzar ya eh como habíamos comentado una breve introducción digamos en primer lugar eh Para las personas que quizás no están en el tema no lo conocen Que es específicamente el mieloma múltiple Por qué múltiple eh Ya el nombre de por sí parece un poco parece interesante que como que me necesitan mayores aclaraciones digamos exente Exactamente Bueno Esta es una enfermedad oncológica que se presenta Eh clínicamente puede ser de varias formas se puede presentar como una enfermedad que da compromiso óseo o que puede dar anemia porque es una una enfermedad de una de un tipo de célula hematológica de un tipo de célula de la sangre del sistema inmune que se encarga de hacer nuestros anticuerpos y que vive en un terreno que es la médula ósea y la médula ósea eh está contenida dentro de nuestros huesos es el famoso caracú y Desde allí la médula ósea trabaja y hace un montón de funciones para nuestro Nuestra sangre que es producir los glóbulos rojos los glóbulos blancos y los anticuerpos y la población que se malignización encargada de hacer los anticuerpos eh Y de allí algunas características de la enfermedad que nos van a permitir detectarla y diagnosticarla claro claro que ahí viene el tema que siempre nos ocupa y que nos interesa Resaltar es cuando hablamos de detección temprana probablemente en este tipo de enfermedades no podemos hablar de prevención primaria digamos pero sí de detección detección temprana y en ese sentido a Qué signos o síntomas deberíamos estar atentos bueno es sí es una pregunta que fundamentalmente nos las hacen los familiares de de los pacientes que han conocido esta enfermedad la puedo tener eh esta enfermedad es transmisible bueno eh primero para para las familias la tranquilidad es que realmente la la la posibilidad de presentar en un familiar directo es bajísima pero igual la gente nos pregunta en prevención Cómo puedo detectar yo tener esta enfermedad Porque existe una entidad previa al mieloma que se llama gammapatía monoclonal que tiene un muy bajo riesgo de progresión y generalmente eso es lo que se detecta los controles de salud y es un motivo muy frecuente de consulta que es tener una gamopat tia monoclonal que es como una un siempre yo hablo que es como tener la próstata grande el pca un poquito elevado pero que no es un cáncer y que hay que controlarlo entonces hablamos de de esa entidad una entidad con riesgo de a veces es una situación angustiante pero en sí tener una gamopat tia es tener un riesgo muy bajo de evolucionar a esta enfermedad que es el mieloma Pero bueno hay muchas personas que se les detecte una gamopat son derivados el hematólogos Y empezamos una evaluación un screening tratando de detectar a los pacientes que llamamos portadores de un mieloma asintomático sí que hoy día podemos refinar Los criterios diagnósticos o criterios de riesgo de enfermarse de eso que hoy día nos permite establecer una indicación de tratamiento más temprano más precoz entonces hay un escenario de prevención en las gamaplas porque nosotros en nuestro país y por lo menos en nuestra institución Contamos con un grupo de pacientes bastante grande que se diagnostican estando asintomáticos lo cual es Es realmente un mérito de de de los pacientes y de los médicos eh que nos refieren a a los pacientes que es detectar una gam apatía muchas veces sin acompañarse de los síntomas clásicos y después hay un grupo de pacientes que sí realmente solo se presentan eh con la gamopat tia y alguna de las lo que llamamos daños de órgano que los más frecuentes son compromiso oceo anemia y muy mucho menos frecuente el compromiso renal Pero bueno si esta estrategia de prevención desde el consultorio de hematología es analizar eh Qué tipo de gamopat es el paciente portador tratar de detectar a los muy pocos pacientes que van a ser portadores de un mieloma asintomáticos y discutir con ellos las opciones de tratamiento algunas más firmes otras mucho menos firmes y sobre todo brindar tranquilidad al paciente portador de una gamopat tia que no está enfermo simplemente tiene una condición una condición que sabemos que es mucho más prevalente de lo que de lo que e de lo que la gente conoce y que hiciéramos un screening a toda la población el 5% de los mayores de 50 años sería portador de una gamopat tia Entonces es una situación muy frecuente Entonces es muy importante desde el consultorio brindar tranquilidad a esa situación y también desde la prevención detectar a los pacientes con mielo asintomático y discutir las opciones de tratamiento claro eh cuando hablas de esta condición que se detecta en específicamente En qué tipo de análisis de rutina Exacto un análisis de sangre un proteinograma el proteinograma Es una herramienta que cuando yo me formé en el hospital de clínicas desde clínica médica se le pedíamos a todo paciente mayor que se internaba con una neumonía era un algoritmo de screening Por qué Porque una de las características de los pacientes con gamopat son que se infectan mucho porque tienen comprometido el sistema respiratorio entonces un adulto mayor que se infecta mucho que tiene muchas infecciones o que tiene anemia es un paciente que puede ser por ador de una gam patía y tal vez no tiene un mioma pero sí puede tener una condición asociada que amerita evaluación entonces eh ese es un dato importante desde la presentación clínica que puede detectarse desde ese estudio Pero bueno es un análisis el proteinograma en sangre el de menor complejidad y después hay otros de mayor complejidad cuando algún médico tiene la sospecha clínica que hay un mieloma y no se detecta el dato característico en el proteinograma tenemos que ir ahondando en otros estudios que son de mayor especificidad Pero bueno ya estamos en un delante de una persona que tiene algún síntoma de enfermedad que hace pensar en mieloma alguna lesión ósea eh los traumatólogos muy bien entrenados eh que saben identificar pacientes que a veces se los derivan con la sospecha de que tiene una enfermedad metastásica esos esos traumatólogos bien entrenados que sospechan que puede haber un mieloma ya le piden el proteinograma y nos lo derivan la verdad que es fantástico eh Cuando podemos trabajar en conjunto y poder hacer diagnóstico temprano claro exacto y otro tema que me parece también siempre importante mencionar es en cuanto a las edades Me parece que ya ya lo sugeriste en el sentido de que personas mayores no exactamente si bien hay muchos muchos pacientes jóvenes y muchos menores de 70 que son jóvenes Pero bueno y hay gente que está conectada y que tiene mieloma y que tiene ha tenido su diagnóstico temprano antes de los 50 Esta es una enfermedad del adulto mayor porque la mayor incidencia ocurre a los 69 años los casos de diagnóstico en menores de 50 años es el 10% o sea tenemos muchas excepciones en el auditorio porque habitualmente son casos que son referidos a centros de alta complejidad como como nuestra institución eh Por eso tenemos un volumen de pacientes jóvenes muy grandes pero es una enfermedad del adulto mayor es una enfermedad eh donde ya los tratamientos diseñados y que se implementan son muy bien tolerados eh Por eso eh queremos brindar tranquilidad tanto tanto a los que escuchando Yo podría tener un mieloma es muy poco probable Posiblemente sea portar de una gamopat tia un adulto mayor de 50 pero eso no indica que vaya a desarrollar un mieloma claro ahora acá Paulo dice a los 32 será la excepción Paulo es una de esas excepciones Pero bueno Paulo ya tiene muchos años con nosotros y realmente es un uno de los ejemplos de no solamente de de los avances eh de la hematología eh y bueno y de su fuerza de voluntad y y bueno Siempre con optimismo es un ejemplo de una persona muy optimisa de cómo encara una enfermedad él Tuvo una enfermedad con con una presentación muy muy importante desde lo óseo y hoy día lleva adelante una vida completamente normal y bueno pero bueno es de esas excepciones y bueno con esto derribamos un poco el mito seguramente está conectado otro paciente jovencito mío ahí empiezan a competir Diego ya sé Los 35 a ver quién dice Pero bueno acaban apareciendo las Sí sí sí entonces eh eh barremos con el mito de si yo me diagnostico temprano tengo una enfermedad eh peor O sea que eso es algo que a veces surgía pero bueno claramente una enfermedad de esta magnitud en un paciente joven siempre lo discutimos es muy difícil de asimilar o sea es difícil el proceso que transita alguien joven porque los jóvenes bueno y me asumo joven todavía eh No estamos eh preparados para enfermarnos entonces siempre transitamos una situación difícil con los pacientes jóvenes lo mismo que con el paciente que está completamente asintomático o sea son dos pacientes donde el paciente que está asintomático el cuerpo no le está diciendo y nosotros tenemos que advertirle del riesgo entonces Eh sí puede presentarse pero es el 10% y nosotros en la institución tal vez tenemos una población de pacientes eh voluminosa que tiene que ver con esto con que somos un centro de derivación de alta complejidad donde muchas veces pacientes jóvenes que vienen con pat ortopédica son consultados y Bueno ahí llegan a la consulta hematológica pero bueno existen y y bueno el el acompañar un paciente joven tiene muchas eh muchos beneficios y también desafíos porque uno tiene eh tiene proyectos a largo plazo cuando empezamos el tratamiento con con Diego eh No estaba siquiera en sus planes ser papá y después eh después del trasplante fue papá bueno seguramente nos va a querer compartir una foto de su hermosa nena Pero bueno hay un montón de de proyectos que a veces eclipsan la vida de un joven de 35 años y después pudo reanudar su tratamiento esto es gracias a no solo los pacientes sino también a los avances en en el mieloma que son impresionantes realmente claro bueno allá vamos entonces eh Me comentabas que hay un grupo que simplemente se controla y no se trata Pero hay otros grupos que sí necesitan un tratamiento y en ese caso Cómo cómo es el tratamiento Cómo es el camino de digamos del paciente los tratamientos la verdad que han evolucionado tanto que desde que yo empecé en mis comienzos allí con el doctor Rubén Burgos la doctora fon cuerta y con y con la guía de del doctor sanes ábalos en esta patología bueno que todos lo conocen y muchos de los que están conectados deben deben saber de quién hablo el doctor sanes que es una eminencia en esta patología nos empezó a marcar el rumbo y y bueno con su con su guía fuimos adentrándonos en esta patología eh Y los avances que hemos tenido han sido impresionantes ha cambiado y cambia año a año lo que es la indicación primaria del tratamiento y hemos logrado y estamos eh desde el círculo del tratamiento del mieloma estamos empezando a hablar de la cura de esta patología y cuando empezábamos a hablar y cuando la facultad m me enseñaban el mieloma decí el mieloma es una patología incurable que tiene que tratarse crónicamente y hoy día se sabe que hay un grupo pequeño de pacientes de un 15% de pacientes y se espera que esto crezca que logran remisión con la primera línea de tratamiento y que nunca recaen entonces la la idea de la curación se está ampliando porque Contamos con herramientas no solo de tratamiento sino de monitoreo eh las detecciones tempranas de la pérdida de respuesta al tratamiento que están recibiendo son herramientas fundamentales para que nosotros podamos hacer el cambio de tratamiento y lidiar con un paciente asintomático Entonces es eso yo creo que es una de las eh de los conceptos que estamos aprendiendo también los que tratamos esta enfermedad y y y es es muy interesante como los especialistas eh van cambiando su su perspectiva antes era se era muy de la idea Bueno dejemos alguna droga para más adelante y hoy Bueno empecemos con con una combinación tratemos de negativizar la enfermedad y hoy día está cambiando el paradigma del tratamiento de esta enfermedad eh Y bueno hablando concretamente del tratamiento eh hoy día la primera etapa varía según se trate de de un adulto mayor o de un adulto menor de 70 años porque los mayores de 70 años y a veces mayores de 75 optamos por un tratamiento que no tenga cierta toxicidad como puede ser eh quimioterapia en altas dosis y en los pacientes jóvenes que sí son candidatos a recibir una algún esquema de quimioterapia Nosotros intercalamos con este tratamiento super bien tolerado una única etapa de quimioterapia en altas dosis Entonces ese es el famoso autotrasplante de médula del cual después nos vamos a referir pero salvo esa pequeña etapa que es solo eh una aplicación de una dosis de quimioterapia seguido un monitoreo intenso el resto del tratamiento es ambulatorio semanal oral y subcutáneo eh tenemos que hacer un refuerzo endovenoso con fijadores de calcio como los que se utilizan para la osteoporosis pero son tratamientos super bien tolerados la mayoría de los pacientes eh que no tienen síntomas continúan trabajando normalmente o sea eso es muy a A cómo se sienta el paciente generalmente la mayor intolerancia se la da la toma de un corticoide una vez a la semana que les da insomnia que les da un poco de irritabilidad pero más allá de eso en general son tratamientos muy bien tolerados eh y y Bueno la verdad que me gustaría no decirlo yo porque yo la verdad que más que alguna vez corticoides no he tomado eh teníamos la idea con Gabriela de de invitar eh a algún alguno de estos protagonistas de las historias para que cuenten y nos compartan que era esto de de transitar un tratamiento del mieloma por eso a mí se me había ocurrido primero invitar alguno de los pacientes que que tenemos en tratamiento actual y que están terminando Esa primera etapa de que llamamos de inducción donde son tres a cu meses donde se hace este tratamiento ambulatorio y luego pasan dan la cara a este tratamiento un poco más intenso que es el autotrasplante de médula por eso quería quería invitar no sé si ya Gustavo está conectado sí los vamos invitando porque como somos muchos quizás si ellos nos pueden este pedir que los sumemos Si no los voy buscando por aquí entre los presentes era Alejandra perdón si Gustavo Rodríguez a ver voy buscando por acá a ver si los encuentro Pero bueno el a ver a ver acá también sabemos que hay algunos pacientes que a ver aprovecho pueden verse lesiones en el cráneo sí las lesiones en el cráneo son las características eh Y siempre la gente me pregunta y cómo va a resolver esto la mayoría de los pacientes Ahí está Gustavo bienvenido Hola cómo están Perdón bienvenido bueno y terminar la idea Paola Ay perdón Es que me distraje porque me emocioné Me voy emocionando de los que me saludan y Nunca creí que harald se iba a conectar Hola harald con su tengo 77 desde Carmen de areca se me me saluda desde car muchísimos saludos La verdad no alcanzo a leerlos a todos este Muchísimas gracias todos nos cuentan las edades y y y te agradecen y te saludan y saludan al equipo así que lindísimo somos 62 es muchísima gente aquí Bueno eso significa que tenemos Muchos pacientes en seguimiento Muchos pacientes que están en tratamiento continuo o sea una población que sigue creciendo Y bueno Gustavo es una un un cliente nuevo de nuestro gabinete del tratamiento de mieloma que bueno quiero aclarar que somos un equipo inmenso Obviamente con todo este volumen de pacientes que se está conectando eh somos muchos gracias a Dios los que hoy día podemos hacer el seguimiento ambulatorio de esta patología partiendo desde la doctora Cecilia fon cuerta la jefa de servicio ella personalmente y la doctora Adriana vitru la subjefa de la unidad de trasplante ellas personalmente tiene una entrevista con cada uno de nuestros pacientes que transitan por esta etapa de trasplante ahí ellos pueden conocer la Inmensidad del equipo de trasplante desde las enfermeras de los administrativos que son un equipo super contenedor después Alejandra podrá dar eh darnos su su palabra y después todo el equipo que seguimos trabajando en consultorio la doctora Rosario cusano que ahora está en la institución monitoreando una infusión la doctora evelina bn la doctora Olivia gelo Santiago cranco o sea todo el equipo de Lucía fuente que recientemente nos nos emigró Pero bueno un equipo enorme de de mató que estamos acompañando a los pacientes de la institución y bueno por ahora Gustavo solamente me conoce a mí eh Y y bueno querías contarnos un poquitito tu experiencia por supuesto Sí primero bueno buenísimo toda esta convocatoria que hicieron y y realmente contarnos cómo es tod todo este proceso que estamos viviendo estoy de la población joven tengo 59 Así que estaba corría todos los días hasta que un día me empezó a la pierna y no entendí Por qué y y bueno por suerte mi médica de cabecera ama a Paola y me dijo ya sé quién te va a tratar ella también es hematóloga la doctora sí una genia sí y y en el lapso de una semana ya estaba con paa viéndolo tuve que hacer una operación de urgencia de una de mi pierna Tom la decisión de primero hacer una reconstrucción de mi femur eh Y y realmente no estaba preparado para estar enfermo o sea no me entraba en la cabeza para mí o no estaban mis planes de ninguna manera tener alguna enfermedad pero sin duda que de la mano de Paola y de todo el equipo de del iaf la estoy pasando bien realmente pasé días de incertidumbres muy poquitos de hecho Paola se cansó de preguntarme cómo estaba y yo le decía que estaba bien y ya no sabía cómo explicárselo que estaba bien y que mis días difíciles fueron muy cortitos pero estoy super confiado en lo que hace e me pasa que soy un tremendo goleador y lo que menos hice con esto fue googlear eh todo lo que dice Paola que hay que hacer yo lo hago a veces hasta yo soy ingeniero químico o sea ingeniero con todas las letras bien cuadradito digamos Así que soy me apego todo lo que hay que hacer inclusive muchas veces hasta soy más cargoso con Paola preguntandole si no entendí bien eh pero realmente eh estoy super tranquilo sé que estamos haciendo todo lo que hay que hacer para salir adelante e también soy muy confiado de del avance de los procesos tecnológicos no y y la medicina va de la mano de eso no la tecnología la evolución Y eso también me da mucha esperanza de de vivirlo lo mejor posible e también me gustó mucho estar leyendo el chat y ver mucha gente que hace mucho tiene la enfermedad y está superb eso también es muy bueno y creo que es un gran e cómo le diría un Delivery o algo buenísimo de esta charla ver que otras personas le va bien porque a veces no tenemos contacto con gente que está con nuestras mismas enfermedades recién hace como 10 días hablamos un poco en profundidad con Paola de lo que significa el el autotrasplante este es más De hecho mi hijo me llamó unos días antes me dice buen papá si yo te tengo que donar Me parece que vos no tenés que donar nada y ahí entendimos todos un poco como es y y mi forma de pensar es que hay que hacer lo que hay que hacer No cuando uno tiene un problema hay que hacer lo que hay que hacer y confío tremendamente en el equipo con con todo Es más no tengo nada nada nada que que que marcar que que me que está mal digamos veo todo bien no así que sos un caso excepcional porque en realidad le tenemos que preguntar a tu señora si los corticoides te hicieron efecto o te pusieron un poquito loco pero bueno en general se tolera bien se tolera esto es una de las cosas que yo en la semana hablaba con un paciente que está por iniciar tratamiento que es difícil de transmitir el tratamiento se tolera bien es ambulatorio hoy Obviamente que hay algún grupo de pacientes que pueden tener toxicidades excepcionales eh Y por eso nosotros el primer mes de tratamiento lo citamos semanalmente porque tenemos que monitorearlos por los aburrimos un poco los pinchamos Los vemos antes de aplicarse eh hacemos un seguimiento exhaustivo así así fue la primer semana luego los vamos viendo cada dos semanas eh Y bueno como como decía Gustavo él es una persona muy confiada pero transitó algo que fue doblemente difícil él estaba con una pequeña molestia de de la pierna y tuvo que enfrentar y y confiar en el equipo médico que le decía es ese femur se puede fracturar entonces tenía que hacer una intervención profiláctica preventiva ahí obviamente en manos del equipo de traumatología el doctor Eric p un genio Total que nos apoya y aparte es una recomendación muy importante ser muy activos en la estabilización de las lesiones óseas de los pacientes con mieloma A veces lo hacemos previo al inicio del tratamiento a veces una situación urgente iniciamos el tratamiento y a veces tenemos que ir transitoriamente el tratamiento y hacer una fijación de columna la verdad que con el equipo que tenemos nos animamos a eso y mucho más y creo que iniciaste tu tratamiento oncológico a los 15 días no de la cirugía Sí sí a los 15 días Eh sí sí la verdad que fue fue impresionante También tenemos un un caso de una señora de 78 años que también hicimos una estabilización compleja de la columna y a la semana estaba iniciando realmente tenemos eh al al tratarse de un equipo muy entrenado y un y fleming por más de que tiene una complejidad muy buena no deja de ser un centro chico donde todos nos conocemos o sea tenemos los especialistas que que necesitamos para tratar esta patología entonces eh nos podemos comunicar bien y podemos avanzar en Pos de los pacientes Pero bueno hablábamos que estabas de cara vos con mucha confianza enfrentaste lo que dijimos que iba a ser algo bien tolerado e hay otros pacientes que les puede surgir la duda y segur seguramente alguno te va a querer escribir por privado pero ahora vamos de Cara a este a este gran etapa del trasplante y nos parecía queríamos invitar alguna de esos pacientes no sé si Alejandra la tenemos por allí bueno llamado de urgencia Alejandra porque no la encuentro no re estaba pasando y pasando y pasando así que Alejandra si podes podes solicitar que te invite para ubicarte Mientras tanto yo aprovecho este este paréntesis para contarles a todos que estamos en el Canal de de fundación fuca que alen pasos acá estás A ver si te puedo invitar eh para para para para no por acá no a ver acá salen pasos bueno para contarles a todos que este es el canal de fuca que algunos de los de los médicos que nombraste como por ejemplo evelina han sido becarios de fuca eh Como cuando se estaban capacitando digamos en en la institución este y bueno este también es parte del del aporte que hace fuca para este como dentro de su misión que es apoyar la capacitación médica en oncología bueno a ver a ver si te encuentro ale ale aquí aprovecho la pausa también para contestar una pregunta que nos quedó Sí el compromiso del riñón si también es mieloma el hay hay pacientes con gamopat que no desarrollan los síntomas clásicos del del mieloma y que pueden presentarse con algún grado de compromiso renal todos ellos los tenemos que estudiar todo paciente que tenga algún grado de alteración en la función renal ya sea en la función o que elimine muchas proteínas tenemos que estudiarlos exhaustivamente junto con el equipo de nefrólogos A veces tenemos que avanzar una biopsia renal pero es infrecuente pero sí también es eh el es uno de los órganos que puede verse eh afectado en el en el tratamiento del mir a ver a ver Ahí estamos solicitudes al Si podés mandarme la solicitud Porque e para incluirte porque no no te puedo encontrar acá hoy temprano cuando hablábamos con Alejandra Eh me decía a mí me hizo mucho bien antes de entrar eh hablar con otra paciente tuya que había sido joven y yo Uy Jose O sea me acordaba me la describió ella no no no se acordaba exactamente el nombre y ahí ahí nos Dice Ale que mandó la conexión ahí está ahí te invité a ver si podes aceptar bueno seguí contando porque si no te interrum Ahora sí AC Alejandra bienvenida Alejandra gracias muchas gracias por la invitación también Bueno hoy hoy comentaba hoy tempranito hablamos charlamos un ratito con Ale y y me recordaba que yo no me acordaba que en aquel momento la contactamos con una de nuestras pacientes que había salido y que había tenido una una como la mayoría de los pacientes una experiencia muy muy favorable con esta etapa intensa que llamamos del trasplante autólogo instancia que quiero aclarar que no es una instancia bisagra de que es curativa o no curativa si el trasplante autólogo Es simplemente una estrategia que se suma a la a la población de pacientes de menos de 70 años o Hemos llegado a trasplantar pacientes de 73 que están en buena situación y pueden recibir un tratamiento intenso Por qué Porque queremos limitar eh esta etapa de inducción que si no cuando lo hacemos en gente más grande es un poco más larga 8 9 meses eh Y después pasamos a la fase de mantenimiento en el adulto Joven se trata de identificar e intensificar eh con est con este e estrategia que es el trasplante y conlleva un soporte clínico que en nuestra institución en nuestro país lo hacemos en el contexto de una internación hay lugares del mundo donde el monitoreo postrasplante se hace ambulatorio Sí bueno como lo hacen con un un paciente que está alojado un hotel que está en frente de la institución que todos los días va o sea existe el monitoreo ambulatorio postrasplante temprano o sea hacer la quimioterapia infundir de las cédulas madres y hacer el trasplante ambulatorio en nuestro país no lo lo hacemos pero eso habla de que es un procedimiento de baja complejidad eh Y y bueno de qué hablamos del trasplante hablamos de de una quimioterapia de que van los pacientes a transitar un periodo donde va a haber necesidad de alguna Transfusión alguna necesidad de algún antibiótico eh Y que si Dios quiere a los 10 15 días van a estar yéndose a casa a seguir recuperándose y bueno eh Ale eh aquí lo tenemos no sé Gustavo si te quedó alguna pregunta para hacer la Alejandra eh o al contanos vos también que tenés Yo hoy le preguntaba te acordas del momento del pretrasplante del postrasplante Alejandro me dice sí me super acuerdo sí me acuerdo la realidad es que un poco lo escuchaba Gustavo y me pasó lo mismo desde el primer momento tuve mucha confianza sobre todo en Paola y después bueno en todo toda la gente de de tamo y y me presté a todo el tratamiento y a todo lo que me proponían pero sí previo al trasplante tenía miedo me asustaba un poco esto de la internación del aislamiento eh Al menos yo me trasplante hace 8 años y en ese momento lo que me planteaban era como que la internación podía ser de 20 días o más eh daban todas las posibilidades de todas las cosas que podían suceder durante todo este tiempo y bueno me generaba bastante incertidumbre y temor como decía Paola me ayudó mucho una paciente que un día me la encontré en el pasillo y Paola me la presentó y me contó su experiencia era mucho más joven que yo había dejado hijos chiquitos en su casa y bueno Y eso me dio también la vi muy bien y me dio más seg y la realidad es que despés finalmente estuve internada solo 18 días de todas las posibilidades que podían haber alguna complicación o algú no tuve nada la verdad que pasé los 18 días Muy bien Y a medida que pasaban los días Se me pasó todo el miedo me sentí muy cómoda el equipo es fabuloso todas las mañanas la esperaba luz que era la enfermera que venía a hacer las curaciones que es un Encanto que es el día de hoy que me la encuentro ahí en flemen y nos abrazamos con un cariño y todos como decía Pao las chicas de administración silvanita regi realmente toda toda gente elsita que era la señora que venía todas las mañanas a limpiar la habitación es el día de hoy que me la acuerdo y me la cruzo y nos saludamos la verdad que pasé 18 días que si tengo que decir algo algo en contra algo nada nada nada me sentí super cómoda estuve muy tranquila no tuve complicaciones no nada Y eso mucho apoyo mucha contención eso que me dio miedo porque no sé si te acuerdas pa que justo eran tus vacaciones porque era en febrero y una semana se fue y me dio cosa porque sentí que que si no estaba paol no todo la verdad que fue eh Y tengo Aunque parezca increíble tengo unos recuerdos lindísimos de esos 18 días ahí adentro en en esa habitación que paso y veo las ventanitas y la gente que venía Y hablamos por teléfono la verdad que impecable impecable todo el tratamiento toda la la contención el cariño la amorosidad de toda la gente que está ahí adentro eh es inolvidable hoy Paola me decía te acordas sí me acuerdo todos los días no me acuerdo de nada me he olvidado la verdad Bueno y Ale Yo también la la quise invitar porque ella es una de los primeros una de los pacientes que más tiempo tiene que eh detectamos algunas alteraciones eh citogenéticas que hoy llamamos de alto riesgo o sea eran eh Y son alteraciones que identifican un a un grupo de pacientes que tenemos que tratar de negativizar la enfermedad sí tratar de negativizar los parámetros eh Y y fue ese fue uno de los eh de los logros del trasplante el trasplante nos permitió eh lograr esa negativización y que después Alejandra iniciara una fase de mantenimiento que que le permite hoy eh dar fe que nunca presentó una recaída de su enfermedad eh No es la situación de otros pacientes lo habitual o sea Alejandra es la excepción no tener recaídas es una excepción gracias a Dios una excepción que estamos viendo cada vez más frecuente incluso tengo un grupo de pacientes en los que estamos suspendiendo el mantenimiento porque han pasado 5 o 6 años y ya podemos suspender el mantenimiento pero esta esto que es una excepción eh gracias a Dios está convirtiendo una realidad Pero bueno cuando nosotros nos toca hablar de que a veces cuando hay una genética distinta tenemos que intensificar o a veces hacemos dos trasplantes eh estrategias que se van eh sumando ahora a veces la gente se asusta Uy tengo una enfermedad peor eh esta enfermedad es una enfermedad que tiene características del diagnóstico que se pueden revertir si uno vuelve indetectable y hoy día es uno de los parámetros más importable más importantes volver indetectable la enfermedad pero seguramente alguien en el chat dice yo nunca recaí Y sigo con algo medible eso también hay un 8% de los pacientes que no negativiza pero tampoco recaen entonces hay eh una característica para cada paciente eh es una enfermedad compleja eh que necesita una un un un tratamiento conjunto donde hay etapas donde el nuestro pilario nuestro faro va a ser el traumatólogo que lo vamos a necesitar esos primeros 15 días el equipo de traumatología son nuestros dioses luego eh todo el equipo de acompañamiento y creo que eh tenemos que ir eh brindándole confianza y yo creo que la gente eso es lo que siente siente que que que si está en manos de un equipo entrenado que le puede ir contando las cosas y bueno A veces tenemos estas oportunidades donde donde nos encontramos y y un paciente le cuenta a otro eh Cómo está yendo también también es muy lindo pero bueno eh la ale ale es nutricionista o sea sabe un poquitito del del mundo de la de la medicina a veces también nosotros somos bastante miedosos los que estamos en el mundo de la medicina eh Y y bueno Ella tenía miedo como puede Y otro paciente que no tiene miedo la excepción Es que la gente no tenga miedo Yo siempre digo que voy a hacer un video del antes y después de las caras de la gente que me pregunta del trasplante es lo tengo que hacer ese documental porque realmente la cara de la placidez que tienen cuando salieron del trasplante Sí la verdad que era era Era como me contaban Pero bueno hay que transitarlo pero eh lo que podemos decir es que tanto en nuestra unidad como en la mayoría de las unidades de nuestro país el equipo de especialistas que acompaña el momento del trasplante les puedo decir no solamente en fleming en la mayoría de las instituciones es excelente porque es un momento donde hay no solamente una fragilidad clínica sino emocional Eh Así que bueno entréguele porque porque la gente en Argentina está muy bien entrenada y y el equipo de de dermatólogos que tratan el mieloma es muy grande así que bueno entg eh aprovecho este Paula una pregunta que nos lleva a otro tema e Flavia dice un tratamiento previo puede predisponer a la médula a esta situación o estar muchos años inmunodeprimido no no general no hay tratamientos previos que favorezcan el desarrollo del mieloma sí tenemos pacientes que tienen algún otro cáncer y después desarrollan un mieloma posiblemente estos pacientes hayan sido portadores de una gamopat tia mucho tiempo atrás porque es esta es esta inmunocompromiso el que puede favorecer otro cáncer o sea es una situación a veces excepcional que un paciente debute con un mieloma y con un cáncer de próstata Así que eh pero no hay hay tratamientos que favorezcan el mieloma el mieloma es un evento eh eh genético Por mutación del sistema inmune la incidencia familiar es muy bajita es la misma incidencia que los individuos de raza negra que tienen mayor incidencia que que los individuos de rasa blanca y hay una iniciativa internacional de hacer screening en estas dos poblaciones en particular exclusivamente los individuos de rasa negra y los familiares de primer grado Pero simplemente como para ver vale la pena que los estudiemos cuando a mí me lo consultan yo digo Bueno hagamos un proteinograma a partir de los 50 por supuesto es una análisis de sangre no se le niega a nadie exactamente pero no hay situaciones que lo predispongan claro y acá Daniela nos pregunta la gamaplas ese es un terreno que está avanzando mucho hay gammapatías al principio se se les ponía el título de significado incierto y gracias a que hemos ido avanzando con con la disección no de cómo puede una gamapol puede generar ciertas enfermedades hoy día sabemos que hay lo que se llaman gamopat tias de significado clínico que son situaciones en donde un paciente que no tiene mieloma Pero sí tiene una gamopat tia en sangre tiene una presentación o un compromiso renal o una complicación en piel o sea distintas enfermedades clínicas que pueden desencadenar eh en la necesidad de una indicación de tratamiento y esos paci no los tratamos tan intensamente como los pacientes con mieloma pero tenemos que dar algún tratamiento para que remita esa proteína en sangre clar claro bueno Bueno muchísimas gracias si justo cuando comentabas que a veces se relacionan con otro tipo de cáncer hubo alguna paciente que comentó que le apareció luego de un cáncer de mama claro ex posiblemente ese paciente ya haya tenido la gamopat bastante bastantes años atrás en general no creemos que vaya a desencadenar hay Muchos pacientes que nos preguntan si hay algún factor ambiental o algo que puedan hacer para ayudar a que no progrese su gamapartes Sad porque la obesidad es el único factor ambiental que puede favorecer por lo que es el parámetro inflamatorio a que una gam patía peres es el único después ni el tabaquismo ni ningún otro factor ambiental ha demostrado ninguna incidencia Pero pero bueno no hay algo de tratamiento o de intervención ambiental conocido más allá que esto que que yo señalaba de de la obesidad y bueno se alienta mucho a las dietas mediterráneas las dietas basadas en Plantas hoy día incluso me ha sorprendido yo que no soy tan creída de esas cosas me ha sorprendido encontrar evidencia científica los médicos necesitamos la evidencia el estudio Comparado que demuestra que algo es mejor que otro y ya está esa evidencia que la dieta mediterránea es es antiinflamatoria y prev algunos aspectos claro o sea cuando hablamos de dieta mediterránea nos referimos a comidas naturales mucha abertura aceite de oliva se hace mucho incap en el aceite de oliva y en todo ese tipo de dieta que tiene mucho mucho de fruta y verdura fruta verdura plantas exactamente y los aceites de oliva y la oliva en particular la verdad que me sorprendió no porque el congreso haya sido en Grecia el año pasado pero bueno juro que le saqu a los pósters porque yo soy bastante poco creída pero bueno hoy día y la recomendación internacional es llevar una dieta saludable hacer deporte todos los pacientes pueden reanudar su actividad deportiva tenemos que hacer obviamente los chequeos cardiovasculares necesarios Y seguramente no va a faltar mucho tiempo para que Gustavo nos vuelva a preguntar si cuándo puede volver a jugar el tenis así que bueno él eh él viene con un excelente respuesta y posiblemente ya nos encontremos con un Pet que muestre que está eh Ya enfermedad activa una una resonancia Así que nada Creo que todos los pacientes individualmente nos van preguntando Cuándo es un momento para reanudar y y y bueno en la medida que toda nuestra institución y yo en lo personal voy ganando confianza eh vamos dando más libertades a nuestros pacientes vamos alentándolos a renovar la actividad deportiva eh creo que bueno es un crecimiento de de todo el equipo eh que como digo desde mi primer maestro el dror Sánchez ábalos Eh bueno Tratamos de multiplicar todo todo su experiencia y bueno ir acompañando los avances de del tratamiento Claro claro Bueno antes de terminar antes de pedirles a cada uno Generalmente cuando term vamos terminando estos encuentros les yo les pido a cada uno de los participantes algún mensaje final Pero antes de esto quiero dar un mensaje de fuca porque como les comentaba antes eh fuca es una organización que apoya la capacitación médica en oncología brindando becas a un grupo numeroso de médicos que se están este capacitando estando en el instituto Alexander fleming entre ellos los fellows de oncohematología y fuca pronto en el mes de octubre realizamos una cena eh a beneficio de estos programas así que bueno están todos invitados a este seguirnos en las redes aquí en instagram por ejemplo y ahí van a ver todos los datos este para este si les puede interesar que están todos invitados a participar de este evento que es muy importante para nosotros para conocernos y también para por supuesto para contribuir a la al sostenimiento de todos estos programas Pero bueno Esa era la pastillita el chivito El pequeño chivo de fuca y y ahora sí este Bueno no sé quién quién quiere empezar o Paola si querés todavía Tenés algún mensaje importante que quieras transmitir Gustavo sí no e con deos felicitarlos por el trabajo que hacen todos los días creo que sin esa Pasión por por lograr resultados nuevos y diferentes y crecer creo que es son profesionales excepcionales a mí me gusta mucho trabajar trabajo con profesionales excepcionales normalmente y ahora me toca quedarme en manos de una profesional excelente Paola es el el el la imagen de todo un equipo que tenemos ahí en el pero me pone muy orgulloso que que en Argentina tengamos equipo así y que se estén formando todo el tiempo cuando a veces no es tan normal eso que nos esté pasando así que super contento muy agradecido que me hayan invitado aprendí en la charla Gracias Alejandra algunas cosas de lo que me viene en breve pero igual no tengo miedo y sé que todo va a salir bien porque confío mucho en que cuando uno tiene buena viura las cosas salen bien Así que mil gracias por ha No gracias gracias a vos por estar hago un paréntesis Gustavo casualmente se encontró con su prima que es es tu prima no bueno porque me acordé O sea si no fuera por el trabajo de toda la gente porque no solamente somos los médicos los la gente de laboratorio en particular que es una de nuestras las personas a la que más molestó porque el estudio de los pacientes y de la genética amerita logística que la gente a veces se entera y a veces no la logística del envío de las muestras para hacer el estudio genético involucra una red de profesionales que es profesionales y toda la gente de laboratorio Así que le mandamos un cariño grande y un agradecimiento a todos ellos que a veces no reciben los agradecimientos pero sin ellos no podríamos hacerlo y bueno J en particular que es tu prima que te la encontraste de casualidad de casualidad en el instituto Gracias a todos ellos también a labra nor a la jefa del laboratorio y a todo el equipo ese fantástico de bioquímicos y la gente de hemoterapia bueno y y podríamos seguir bueno porque al los conoce conoce el equipo de demmo capia también que son una una pata super importante en todo el proceso del trasplante eh Y bueno también son grandes compañeros de de esa etapa que es la colecta de médula que se hac de sangre periférica no es un procedimiento no volvemos a biopsiar la médula eh Pero bueno gracias a ellos también y bueno Ale gracias por por estar desde desde Dónde estás No No yo al contrario Quiero agradecer bueno primero a flemin porque realmente es una institución increíble que como decía Paola es grande pero a la vez es chica y yo me siento como en casa cada vez que voy es como que me da mucha seguridad ya entrar le pasa a mi marido que desde el primer momento me dijo Es acá porque habíamos consultado en otros lugares y en especial a Paola porque realmente es una profesional te da una esperanza una confianza tiene una seguridad que te la transmite y que hace que uno se sienta muy contenido desde el primer día tuve su WhatsApp y es el día de hoy hace ya 8 años que nos con no nu porque ya hace 9 años que nos conocemos cada vez que le mando un WhatsApp contesta atravesamos pandemia viajes montón de situaciones y ella siempre contesta Está en el medio del campo o no sé dónde Pero y y eso te te da una tranquilidad te sentís tan tan atendido tan cuidado y amorosamente que la verdad que eso lo Quiero agradecer porque es fundamental es fundamental para para estas enfermedades que uno atraviesa que que genera mucha mucho temor y mucha incertidumbre En algunos momentos y Y eso es fundamental noas bueno eh doctora la doctora Ochoa es Messi acá te está diciendo sos la Messi la verdad que no desde hoy super emocionados por el eh por por todo el cariño de la gente y y bueno yo mandé un saludo como para eh involucrarlos Y porque me lo debía de varios años de que por es la boragina del trabajo uno no se dedica este tiempo para para organizarse saludar y eh Y y participar de Estas actividades Pero bueno nos lo debíamos y me encanta eh bueno no s si ahora meill un colaborador mío que iba a estar desde el principio del vivo Le dije que lo iba a invitar al final pero guid mi amor gu quería partici el inicio del vivo acá mi am de la pandemia que mepa en el vivo mi am hola [Música] hermoso hay muchos que lo conocieron en pandemia buo me acompañaba con las indicaciones mi marido también dice que está totalmente entrenado para indicar [Música] un en la pandemia me lo aprendió y bueno eh También gracias a mi familia y a los papás a mi marido que está acá y a mi hijo que permiten estos viajes de formación y todas estas horas de dedicación eh es lindo uno uno lo termina haciendo porque le gusta lo que hace y porque es muy grande el cariño que recibe infinitas Gracias a todos los que nos han saludado y por Bueno lo que decía hoy temprano Gracias por confiar en en nosotros en todo el equipo de fleming que aunque uno se tome vacaciones yo custidiano Bin siempre hay un colega que que va a estar atrás para asistirlo así que bueno infinitas Gracias a todos y bueno lo importante hemos hablado poco de los avances pero créanme que los avances en el en el tratamiento del mieloma son impresionantes y cada vez más Vamos vamos a escuchar de que esta patología se controla podemos continuar con pacientes que que están en tratamiento y están asintomáticos viajando al en este momento está viajando eh todos pueden dar sus vidas eh sus actividades deportivas eh Y bueno Simplemente hay que hay que trabajar entre todos y bueno aprovechamos los mismos de la unidad de trasplante de la familia y de todos los que aproveché monos de esta situación que si están enfermitos para para recibir el cariño de los amigos de todos los que se acercan de la gente que de fierro que uno aparece para donar sangre para todos estos momentos importantes la verdad que también la enfermedad son etapas sí tener una enfermedad oncológica no significa que a uno se le acaba el mundo hay muchísima gente que conocí que aprendió un montón y que encontró una situación positiva de todo esto así que bueno aquí estamos tratando de todos ser un poquito mejores personas no Seguro seguro Qué lindo bueno por acá alguien dijo que son una mezcla de de ángeles y no me acuerdo qué más mezcla de genios y ángeles Me encantó Eso sí Este creo que también es algo que que de una manera quizás más formal resaltamos siempre de la la calidad de los médicos que forman parte de nuestra comunidad fuca flemin muchos de ellos capacitados dentro de la institución y capacitados tanto en lo digamos en una formación tan tan humana tan cálida tan cercana al paciente pero al mismo tiempo tan profesional y tan esa formación tan estricta en lo académico y en lo profesional no entonces esa esa combinación gracias a fuca gracias a biblioteca fuca que siempre nos provee con artículos impresionantes de los últimos hallazgos que nos hacen siempre nos llega a nuestra casilla el último artículo que nos permite seguir avanzando también gracias a a a ustedes por el apoyo en la formación continua seguro Bueno de nuevo gracias a todos por estar gracias este a los pacientes que nos acompañaron hoy especialmente y especialmente a los que estuvieron dentro del vivo Alejandra y Gustavo bueno Gracias doctora Ochoa y cerramos aquí y sigan a fuca en las redes sociales y apoyen a fuca para para que podamos seguir adelante con todas estas actividades Saludos a todos y esto este vivo Se guarda Así que lo pueden ver después tanto aquí en instagram como en YouTube ahora buenas noches