Webinar: Una conversación sobre la innovación en el mieloma múltiple | CAMBIO

al al Buenos días Un saludo para todos Bienvenidos a este webinar en el que vamos a hablar de mieloma múltiple vamos a dividir esta conversación en dos partes primero de la mano de nuestras expertas vamos a dar una visión general de la enfermedad Qué es Qué síntomas tiene Cuáles son las señales de alerta Y cuándo los pacientes deberían ir al médico Sobre todo qué especialistas deberían ver entre otros y en un segundo momento vamos a hablar de las alternativas de tratamiento de las últimas investigaciones los avances terapéuticos y las mejores prácticas que hay actualmente para manejar la enfermedad Así que vamos a hablar de esto hoy nos acompaña la doctora Virginia abello Polo ella es líder de la unidad funcional leucemia linfoma y mieloma de la fundación centro de tratamiento de investigación sobre el cáncer y yolima Méndez ella es presidente de la fundación colombiana de leucemia y linfoma un gusto saludarlas Muchas gracias por acompañarnos Muchas gracias por la invitación Buenos días Buenos días gracias por la invitación Buenos días vamos a comenzar con la doctora abello y vamos a ir por partes doctora para un público amplio Qué es de qué se trata el mieloma múltiple bueno el mieloma múltiple es un tipo de cáncer de la sangre eh es una enfermedad curiosa digamos distinta a lo que est acostumbrados porque es de unas células que se originan en la sangre pero que viven exclusivamente dentro de la médula o sea el tuétano los huesos la parte esponjosa del hueso cuando cuando digamos la parte del hueso tiene una parte dura y una parte esponjosa esa parte esponjosa es donde se produce la sangre que se llama la médula ose o el tuétano lo conocemos popularmente como para ha una idea y eh esas células viven ahí entonces Esas células se originan digamos son células de la sangre pero solamente se quedan viviendo dentro dentro del h eso y su su especialidad o a lo que se dedican es a producir inmunoglobulinas una inmunoglobulina para que se den una idea es nosotros tenemos un sistema inmunológico que nos defiende de lo que es propio y lo que es ajeno Y la forma como sabemos que es propio y que es no es propio es que hay unos digamos soldados que se llaman linfocitos que van por el por la sangre buscando Qué es mío y qué no y lo que no es mío lo marca con una banderita como los como los toreros esa banderita se llama inmunoglobulina y así el sistema inmunológico sabe que todo lo que esté marcado con una inmunoglobulina eso no es mío yo me lo tengo que comer Lo tengo que matar las células plasmáticas se dedican a eso viven dentro de la médula ósea y cuando se ponen malignas empiezan a crecer de más empiezan a acumularse de más empiezan a dañar por un lado el hueso porque tienen que hacer espacio donde vivir hacer como huecos para poderse meter liberan mucho calcio liberan muchas de esas sustancias inmunoglobulinas demás que pueden dañar el riñón y producen anemia doctora y cómo se produce el milom múltiple O sea qué causa que haya este desorden en las células que usted menciona no hay es como muchos tipos de cáncer no hay nada que uno pueda hacer para evitarlo es un accidente de la naturaleza una célula queda mal hecha todas las células de nuestro cuerpo tienen saben cómo comportarse ellas si son del seno se quedan dentro del seno y nacen se reproducen y se mueren o no se reproducen sino ha su función y se mueren eh en el cáncer lo que sucede siempre siempr es que hay una alteración genética en una célula cuando pasa la información genética de esta célula a su hija que es Exactamente igual es una clona algo queda alterado quedó mal el paso de información quedó mal y esta nueva célula ya no sabe cómo comportarse y hay veces si es del seno se va para el estómago se va para el hígado se va para para el cerebro se va para otro sitio que no Debería ser pasa a través de los vasos crece más de la cuenta o no se muere tan fácil eso es lo que causa todos los tipos de cáncer pero ese punto de ese accidente eh algunas veces está facilitado por por cosas ambientales o familiares o herencia en el caso del mieloma no hay nada simplemente es un accidente Cuáles son los síntomas más comunes del mieloma múltiple eh el mieloma múltiple tiene un problema y es que tiene una gran cantidad de síntomas y por eso hay veces el diagnóstico está tardío eh digamos que produce si hay como tienen que digamos Buscar espacio donde vivir rompen los huesos y hay fracturas y eso es lo que más molesta digamos el el el síntoma principal es dolor muchas veces dolor dolores lumbares siempre invitamos a que la gente cuando tiene un dolor en la espalda por favor no se vaya en su bandero o no se no se automedique mil cosas sino que vaya y busque es muy muy frecuente el dolor dolor de huesos dolor específicamente lo más común en la región de la espalda hacia abajo lumbar o en las caderas eh palidez palidez Por anemia que produce además que uno esté cansado que tenga sueño realmente los síntomas desafortunadamente son muy inespecíficos y por eso siempre insistimos en que la gente tiene que ir al médico no solo para el miroma sino para muchas otras cosas periódicamente esto es una enfermedad de person no preguntaste una enfermedad de personas mayores usualmente alrededor de 50 60 años donde uno debería estar yendo su médico para detectar cualquier anormalidad temprano Bueno ya que entramos a hablar de ese grupo poblacional en donde es más común esa enfermedad también por estos síntomas que usted describe doctora podría confundirse con otra cosa no quiero decir hay múltiples factores por los que uno Podría tener eh dolor en la espalda y la cadera sobre todo a partir de cierta edad sí Exacto Entonces eh Por eso es que hay veces desafortunadamente y más en Colombia eh hacemos diagnósticos tardíos de miel casi todos nuestros pacientes llegan tarde al al diagnóstico llegan cuando ya tienen fracturas o tienen enfermedad renal grave eh Y por eso siempre hacemos un llamado a que los los los pacientes entiendan que deben ir a control temprano que no subestimen estos dolores claro de los dolores de la espalda la mayoría son otra cosa que no tiene nada que ver con mi mal melom no es una enfermedad tan frecuente pero hay que parar la atención a las enfermedades y a los síntomas y ojalá lleguemos cada vez más temprano al diagnóstico doctora Tengo otras preguntas para usted como en el barrido general que vamos a hacer de mioma múltiple pero me gustaría darle paso a yolima Méndez porque habla usted del diagnóstico y yolima yo sé que usted trata con pacientes y le quería preguntar cuál es la Barrera de diagnóstico más frecuente que encuentran las personas que terminan diagnosticadas con mioma múltiple Yo pienso que justamente lo que mencionaba la doctora Virginia y es esa inespecificidad de los síntomas que hace que pues por un lado el paciente no sospeche que es algo maligno o sea podría pensar en cualquier enfermedad general incluso a veces no consultar o consultar tarde y por otro lado cuando consulta Pues en el primer nivel de atención no siempre encuentra una total comprensión de los síntomas que lleven al médico a sospechar de un mieloma múltiple inicialmente pues se va a pensar en cualquier otra enfermedad del adulto mayor justamente por lo que decía la doctora Virginia se da principalmente en personas mayores de 50 años entonces eh Y y frente a estos síntomas que pudieran ser cualquier otra cosa pues no se va a pensar desde luego en una primera instancia un mieloma múltiple además es una enfermedad de baja incidencia y todo eso hace que sea difícil diagnosticarla entonces lo que sí vemos Es que la principal Barrera tal vez está ahí en que es una enfermedad que no se conoce mucho que tiene unos síntomas inespecíficos y que eso hace que el diagnóstico en muchos casos no se ve de manera oportuna gracias a hablamos del grupo poblacional Pero hay una raza o sexo en la que se presente más comúnmente doctora es más frecuente en Sí en población negra e pero tampoco es una cosa como predominante y hombres y mujeres lo dan por igual e aquí quizá la pregunta que que cabe es si es difícil diagnosticarlo Cuáles son las vías de hacerlo Cómo se puede diagnosticar esta enfermedad e Bueno pues lo lo que más insistimos bueno Primero este tipo de de escenarios lo agradezco montones porque es bueno que la gente tenga en la cabeza pensar y creo que es una tarea tanto de las asociaciones médicas como lación colomera hematología oncología las fundaciones de pacientes mantener en la mente de los médicos esta enfermedad también hay que tener en cuenta que los médicos pues tenemos muchas cosas que entrenarnos y hematología usualmente son unas pocas clases en el pregrado Entonces tampoco los médicos entonces es como nuestra labor mencionar y para el diagnóstico temprano la electroforesis de proteínas que afortunadamente cada vez más reumatólogos ortopedistas e incluso médicos generales internistas piden una electrofer de proteínas es una prueba que está ampliamente difundida y que es tiene bastante sensibilidad y puede darnos una luz sobre sobre sobre el diagnóstico Digamos como en forma global después de que una electrofon que lo que hace de proteínas que lo que hace es detectar las proteínas de la sangre nos detecta estas inmunog anormales pues ya sí es bueno remitir un hematólogo o un internista que busque un poquito más allá la elevación de estas células en la sangre y ya especial de forma más especializada Buscar las lesiones en los huesos por ya sea un Tac corporal Total que es como un Tac que hacen de todo el cuerpo y miran los huesos completos o un Pet eh que no está tan disponible en todos lados pero también puede ser una resonancia eh Y ya es especializad ya un estudio de médula ose que lo hacemos los médicos que es entrar el hueso de la cadera y tomar el hueso yulim en su experiencia Cuánto se demora un paciente con meloma múltiple en ser diagnosticado pasa por varios diagnósticos erróneos primero pasa muchos años de dolor Sí pues hay pacientes eh que consuerte en algunas semanas tal vez pero otros se pueden demorar meses e incluso más de un año o sea hemos conocido pacientes que se han demorado más de un año en llegar a ese diagnóstico confirmatorio porque efecto pueden pasar pueden tener varios ingresos por medicina general incluso a veces por urgencias eh consultar a veces incluso médico internista en fin pero no siempre es es acertado digamos el diagnóstico en esos primeros eh momentos Entonces sí eh vemos que los pacientes se demoran bastante pero pues ahí es donde nosotros también hacemos esas campañas y les decimos a los a los pacientes y a la comunidad en general que un paciente que consulta varias veces por lo mismo Pues a eso hay que ponerle atención no porque de repente ese paciente hay que explorarlo más mucho más y empezar a pensar en otras cosas entonces eh esas campañas permanentes son importantes para que generemos conciencia entre todos hay hay unos datos de la Perdón que meta la cucharada hay unos datos de eh nosotros tenemos un registro la asociación colombiana de hematología y oncología ha liderado un registro de enfermedades hematológicas eh Y es se llama reneo y es un registro que nos ha permitido ver cuál es la realidad del país el tiempo promedio en Colombia desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico en mielom múltiple está entre 90 y 120 días o sea más o menos TR TR a 4 meses eh claro hay desviaciones como la que dice yolima un año entero consultando afortunadamente esto nos permite ver que estamos llegando tarde cuando tambén en el registro vemos que los estadíos están usualmente avanzados que tenemos un poco más de falla renal de lo que tiene la gente es qui que llegamos tarde que lo que tiene el resto del mundo más fracturas patológicas que es lo que a uno más le preocupa y es porque nos gusta a los colombianos consultar al sobandero al un montón de gente que hace terapias que no son adecuadas y llamamos a ir temprano por favor a los médicos y Buscar de verdad ayuda antes de acudir a gente no especializada doctor algún factor predictor del mieloma múltiple algo congénito historia familiar no no enfermedad que se que se repite en las famillas perfecto e Cuál es la tasa de supervivencia de los pacientes diagnosticados con moma múltiple pues afortunadamente hoy en día ha mejorado bastante con los nuevos medicamentos eh es difícil hablar en porcentajes porque depende mucho del momento en que te diagnostiquen digamos queé tan avanzada está la enfermedad entonces hay unos factores como genéticos de la cela no de la persona sino la célula tumoral como todas las cosas eh Hay mielomas más buenos y unos más malos como los seres humanos digo yo siempre entonces hay unos mielomas que son muy muy agresivos que afortunadamente tenemos formas de detectarlos temprano y esos pacientes pueden tener una supervivencia alrededor de 5 años pero hay pacientes que tienen unos mielomas o sea unas características genéticas de su célula de mieloma que son más benignas o un poquito menos agresivas y pueden tener supervivencias de 10 12 15 años con tratamiento adecuado afortunadamente viene mejorando y cada vez más eh Hoy estamos diciendo una cosa pero mañana seguramente cuando tengamos acceso a nu terapias vamos a caso se vuelta una enfermedad Crónica se vuelta una enfermedad que podemos tratar los síntomas podemos tratar bastante bien La mejorar bastante bien la calidad de vida Hoy en día a menos de que el paciente llegue fracturado ya cuando nos vemos Ya no se fracturan eh tienen muy buena calidad de vida y como te digo cada vez más se hac tenos el tratamiento adecuado si llegamos a tiempo tenemos supervivencias más largas perfecto e como hablábamos al principio eh Y como usted menciona ahorita pues el panorama para un paciente que es diagnosticado con mioma múltiple ha cambiado mucho no y cada vez es mejor e Ahora hay esperanza vamos a abundar un poquito en lo que hablaba la doctora bello Esta es una pregunta para las dos eh yo Lima voy a comenzar con ustedes y le parece bien cómo se trataba a un paciente con miomo múltiple hace 15 20 años pues hoy día en efecto tienen muchas opciones disponibles en Colombia afortunadamente existen eh diversas terapias que pueden ayudar a los pacientes a recuperar su salud a tener una buena calidad de vida a que tengan una eh digamos años de sobrevida libres de síntomas y de enfermedad y que puedan ellos retomar sus actividades e como las como lo hacían antes digamos de ser diagnosticados entonces eh tienen estas tripletas de TR estos protocolos que van de a tres medicamentos en donde ellos pueden realmente tener muy buenas respuestas Y si uno no funciona tienen posibilidad de otro esquema de tratamiento y de otro Muchos pacientes de mieloma pueden no muchos digamos una buena parte de los pacientes deberían ser más pueden acceder también al trasplante autólogo que sin duda es muy importante en esta enfermedad porque permite también unos mejores resultados a largo plazo entonces eh creo que lo que tenemos hoy día es bueno hacen falta desde luego nuevos medicamentos que permitan también dar respuesta a a todavía necesidades insatisfechas que tienen algunos pacientes que ya agotaron digamos las opciones disponibles hoy día pero en términos generales si nos comparamos con otros países de la región en Colombia pues tenemos buenas opciones para los pacientes que sin duda se traducen también en Esperanza para ellos y para sus familias hemos mejorado no nos ha ido bien Sí hemos mejorado Sí claro creo que en todas las enfermedades hematológicas no doora si uno lo compara con 20 años atrás 30 años atrás pues El Salto es gigante o sea ha llegado mucha Innovación en los últimos años y Y eso hace que que existan todo ese abanico de posibilidades que antes no se tenía eso significa que hace unos años un diagnóstico de estos era devastador para el paciente y para su familia sí es es una enfermedad que eh afectaba o afecta mucho la calidad de los pacientes sobre todo por por dos temas importantes lo de las fracturas y el los dolores óseos y la enfermedad renal hoy en día primero llegamos más temprano al diagnóstico cada vez en Colombia no estamos como la porque en Colombia Todavía nos falta un poquito pero pero cada vez uno ve que va mejorando que la gente llega más temprano tuvimos ahí un bache con la pandemia terrible pero bueno vamos vamos bien eh Pero además afortunadamente eh si tú hablabas un paciente hace 15 años estábamos a hablando de quimioterapia convencional de esta que tumba el pelo hace vomitar la que la gente le tiene tanto miedo y hoy prácticamente todos los pacientes se tratan con agentes biológicos de diferentes tipos que van específicamente a la célula a inhibir el funcionamiento de la célula el proteosoma cosas muy sofisticadas que van dirigidos exactamente contra la célula y por eso no atacan otros órganos sino que van a la célula plasmática Entonces el cambio ha sido gigante Esta es una etapa superbonita de vivir Yo estoy super agradecía siempre digo de haber vivido de estar viviendo esta etapa de la hematología y la oncología en general donde estamos volviéndonos a las terapias Target donde pasamos de todos crecimos con esa imagen de esa película me acuerdo toda dramática de la señora con leucemia que vomitaba hasta el último tetero a pasar a terapias super novedosas donde la gente tiene una calidad de ve buenísima y yo lo que le digo a los pacientes siempre cuando los diagnostico digo mire nosotros necesitamos ganarnos tiempo para que nos llegue otra molécula mielom es una enfermedad incurable y la gente desde el diagnóstico lo sabe Pero vamos a ganarnos tiempo y yo tengo pacientes que diagnostiqué hace 10 años y les dije esta cosa y le dije venga vamos a hacer esto vamos a trasplantarlo y nos vamos a ganar tiempo y hoy en día 10 años después les digo recayeron y les digo venga estamos nos ganamos el tiempo que era estamos en otra etapa eh nos falta y y tenemos que decirlo este tan vilipendiado sistema de salud eh nos ha dado la oportunidad en Colombia de tener Cos maravillosas en Colombia tenemos todo y nuestros pacientes tienen un acceso buenísimo y enorme con el sistema que teníamos vamos a ver qué pasa con esto nuevo yolima ya nos podrá hablar de las barreras actuales pero en Colombia con respecto a la región estamos super bien el tratamiento nos faltan desafortunadamente las digamos opciones para el paciente que ya recibió todo esto para mi paciente que yo le dije venga hace 10 años le di esto lo trasplante demos tiempo ya lo rescaté ese paciente hoy en Colombia que yo ya le di todas las opciones ese paciente está sin opciones í vamos a hablar de lo importante que es la innovación para seguir buscando estos tratamientos No doctora mencionó un montón de tratamientos de alternativas de tratamiento vamos a ir parte por parte si le parece bien usted hablado trasplante Esta es la me imagino No es la primera opción no primero hay varias fases para tratar la enfermedad no entonces el tratamiento del mieloma empieza el digamos empieza con una que llamamos inducción que es hoy en día lo hacemos con tripletas o cuat tripletas o sea tres medicamentos o cuatro medicamentos combinados de diferentes acciones es una etapa muy intensiva de tratamiento y ahí lo consolidamos con trasplante todos los pacientes deberían trasplante medula ósea no es una opción de rescate no es una opción de de segunda opción sino que todos los pacientes deberan un trasplante desafortunadamente en Colombia los datos de Registro nuestro reneo nos han permitido ver que solamente el 30% de los pacientes llegan a trasplante pero el trasplante lo que hace que es muy muy importante es lo que nos da este tiempo libre de enfermedad Como que hacemos todo esto intenso ponemos un trasplante el trasplante es más quimioterapia esa es una quimioterapia muy convencional y dura pero esa quimioterapia borra como lo que nos quedó de residual y nos permite como tener un tiempo que la enfermedad está controlada después del trasplante vamos a dar un que se llama mantenimiento que es de dosis más pequeñitas pero constantes de medicamentos para evitar que haya recaída y después viene la recaída dependiendo de lo que siempre va a haber recaída algunos pacientes recaen Ojalá 5 años 6 años 10 años pero van a recaer y cuando recaen pues dependiendo de de cómo funcionó lo anterior cambiamos de esquema de medicamentos o repetimos lo que ya funcionó si funcionó bien o cambiamos a medicamentos nuevos esta esta porción del tratamiento antes de la posible recaída La recaída que sufre la mayoría de los pacientes de cuánto tiempo estamos hablando digamos que el tratamiento intensivo o intensivo hasta el trasplante está alrededor de 6 meses 6 a 8 meses en que va bien intensivo y después viene una etapa en que vamos a estar en mantenimiento ese mantenimiento pues lo hacemos usualmente hasta la progresión o hasta que haya síntomas eh Y como te digo hoy en día ese periodo de latencia depende mucho de qué tipo de mieloma tenga si no tiene un mieloma muy agresivo o no es tan agresivo pero puede estar alrededor de 5 años Okay okay e yol Li me voy con usted porque desde el punto de vista del paciente Cómo se ven y se reciben estas alternativas disponibles que hay de tratamiento con gratitud yo diría el paciente valora mucho lo que recibe a través del sistema porque bien lo decía la doctora Virginia o sea en el país No no podemos quejarnos eh somos Afortunados si nos comparamos con en otros países de la región en donde tienen muy poco no tienen casi nada para tratar mieloma múltiple entonces en Colombia afortunadamente lo lo hemos tenido y eso el paciente lo sabe el paciente lo valora creo que eso se ve también en la adherencia del paciente no sé qué percepción tengas tú doctora Virginia pero la percepción que tenemos en la fundación es que el paciente de mieloma múltiple es un paciente muy adherente eh Como la mayoría también son mayorcitos son pacientes que ya muchos de ellos están pensionados entonces pues su interés principal es cuidar de su salud luego para ellos ir al hospital visitar a su hematólogo hacer todo ese proceso de autocuidado para ellos eso Resulta ser lo más importante ya en ese momento de su vida y y lo hacen con mucho amor con mucho cariño y siento que son pacientes realmente muy muy agradecidos y ahora que hablamos de eso Cómo afecta el mieloma múltiple la calidad de vida de los pacientes y qué estrategias hay para manejar esos efectos Pues hay mucha afectación de la calid específicamente lo que más ha cambiado también ahí es el uso de terapias de soporte que hacen que el hueso se fortalezca Y entonces los pacientes ya no tienen ya no tienen tanto dolor y ahí en mielom múltiple sí que es importante algo que que está como en las normas pero que no siempre se cumple cada vez se cumple más y es el manejo multidisciplinario en los pacientes con mieloma múltiple sí que es super importante el manejo conjunto con psicología con trabajo social con terapia física ocupacional con nutrición que permite que el paciente tenga mucha mejor calidad de vida nosotros Eh Pues aquí en seti y muchos centros grandes lo hacemos así Y es que cuando el paciente es diagnosticado inmediatamente es visto por muchas especialidades médicas de Pues de médicas paramédicas que hace que el paciente mejore enormemente su capacidad de recibir tratamiento y tolerarlo y la calidad de vida entonces esos pacientes necesitan constantemente por ejemplo terapia física ocupacional manejo del dolor con expertos en dolor no es como el dolor manejado por por un médico como yo que soy hematóloga pero yo no soy experta en dolor Entonces trabajamos con los doctores de doctor y cuidados paliativos desde el primer día trabajamos con las terapistas físicas las ocupacionales para mantenerlo como como con su estado lo más que pueda mantener sus músculos activos eh trabajamos mucho también con los doctores de neurocirugía o cirugía de columna que han desarrollado unas técnicas buenísimas para reconstruir la columna y hacer que pues estas fracturas que son muy frecuentes en la columna estabilizarlos rellenar las vértebras hoy en día tenemos digamos es completamente distinto el paciente yo me acuerdo Yo iniciando mi formación como paciente con todos llegaban en silla de ruedas Era realmente muy difícil hoy en día yo creo con esos medicamentos nuevos han mejorado la calidad de vida Y como dice yolima casi la mayoría de pacientes afortunadamente los logramos llevar como después de esta etapa muy dura que pasan todas las enfermedades neoplásicas hematológicas y en las demás Pero esta etapa super dura al principio más o unos 6 8 meses la gente está volviendo a trabajar a su vida más o menos normal algunos quedan con algunas secuelas pero logramos eh rehabilitarlos bastante bien yolima es que un diagnóstico de esta enfermedad no solo es para el paciente sino para la familia en su experiencia Cómo cómo los cuidadores apoyan y acompañan a los pacientes en este tratamiento bueno los cuidadores son muy comprometidos eh con el cuidado de pacientes eh creo que el cuidador es la persona además que hace frente también a todo lo que tiene que ver con la navegación y con el sistema de salud entonces Muchas veces es el cuidador el que se encarga de hacer los trámites de hacer autorizaciones de reclamar medicamentos si es que es el caso Entonces el rol del cuidador es supremamente importante y y por eso también requiere de Cuidado no nosotros eh reconocemos eso reconocemos que el cuidador también a veces se agota se cansa Porque además como es una enfermedad Crónica entonces ese cuidador tiene que estar ahí por mucho mucho tiempo de ahí en adelante desde que el paciente es diagnosticado casi que para siempre tiene que estar acompañándolo a su cita y estar pendiente de sus medicamentos en fin Entonces al final el cuidador termina con un nivel de agotamiento a veces también grande y eso es importante hacerlo consciente ponerlo sobre la mesa y también eh tener ese ese ese autocuidado que requiere para para poder estar fuerte y saludable para seguir cuidando a su paciente entonces eh en la fundación tenemos unos talleres especiales para los cuidadores para ayudarles también a que manejen ese ese rol a que hagan relevos en el caso en el que sea posible no en todos los casos es posible y a que dediquen tiempo también para su propio descanso y su propio cuidado porque pues es importante también a fin de mitigar un poco ese agotamiento que que a veces tienen algunos de ellos y sí eh tú lo decías bien Esto Afecta no solo al paciente sino a la familia claro pues el el cáncer como lo digo Siempre será una noticia inesperada y esto genera un impacto muy fuerte en el paciente en sus seres queridos a veces se alteran un poco los roles las funciones las dinámicas de la familia del hogar y eso hace que que el impacto sea importante principalmente en esos primeros eh meses en esos primeros días semanas mientras que ya las personas aprenden a a convivir con esto a entender a conocer más en la medida en que empiezan a conocer más su patología también esos niveles de ansiedad probablemente empiecen a bajar bajar un poco porque hay menos incertidumbre al comienzo todo es incertidumbre entonces pues los niveles de ansiedad son muy altos pero creo que a medida que pasa el tiempo y ellos empiezan también a ver la evolución del paciente Pues todo esto empieza a a controlarse y y ya esos picos digamos de temor de ansiedad de incertidumbre muchas veces de rabia tantas emociones que hay pues ya se pueden empezar a manejar porque el paciente y el cuidador se empiezan a adaptar a esta nueva situación de salud si como familia necesita además de todo lo que usted menciona yolima información información veraz porque lo señalaba la doctora terminan donde personas que no son especialistas que no e están preparadas para esto cuál sería esta es una pregunta para las dos su recomendación de una persona que acaba de recibir un diagnóstico tanto para ella como para su familia dónde debería Buscar información dnde debería eh debería Buscar también como como alivio no para esa ansiedad que usted mencionaba Bueno yo tengo que hablar de la fundación no de la fundación colombiana de leusemia linfoma que es la entidad en Colombia eh que tiene justamente ese rol de acompañar al paciente de darle información asesoría pero allí También siempre le decimos al paciente que en primera instancia la principal fuente de información debe ser su médico tratante porque es el médico tratante quien conoce su caso particular y quien puede responder preguntas puntuales acerca de su de su caso en la fundación podemos dar una información general orientar hacia hacia medios y canales H digamos que dispuestos pero que son confiables en los que él pudiera obtener alguna información Si tiene alguna duda allí También nuestros psicólogos están capacitados para aclarar eh inquietudes de algo por ejemplo que el médico le explicó pero que de repente para el paciente todavía no es muy claro tenemos material educativo tipo cartillas infografías hemos desarrollado como esas herramientas pedagógicas que nos permiten también baiga la redundancia hacer esa pedagogía con el paciente y con su cuidador a fin de que ellos puedan tener una mejor información nosotros estamos convencidos de que un paciente que está mejor informado puede también tener unas conversaciones más profundas con su médico y Y de esa manera también participar de esa toma de decisiones informadas de lo que se habla tanto hoy día pero que no es tan fácil porque pues si el paciente no Se involucra o no comprende muy bien de lo que le están hablando pues va a ser muy difícil para él involucrarse en la toma de decisiones pero creo que cada vez más el paciente es consciente de eso de ese rol activo que debe tener cada vez más también es consciente de que debe acudir a fuentes confiables de información de hecho en la fundación no solamente a través de material o de sesiones individuales hacemos esta pedagogía sino que también hacemos jornadas educativas tenemos un congreso cada 2 años y y propiciamos diferentes espacios con expertos eh eh especialistas incluida a la doctora Virginia que nos ha acompañado muchas veces para que ahí ellos en otro espacio diferente al consultorio se atrevan de pronto también a hacer otras preguntas no que que creo que también es muy valioso doctora bella Usted mencionaba ahorita este equipo interdisciplinar de e de especialistas a los que deberían ir los pacientes podría explicarnos un poco más desmenuzado Cómo se Debería ser la ruta de un paciente que es diagnosticado y Y a qué especialidades debería atender Bueno pues lo que esperaríamos es que todas las instituciones que traten pacientes con estas enfermedades tengan la capacidad de hacer un manejo multidisciplinario entonces eh el el centro pues desde luego el coordinador es el hematólogo es el médico más digamos importante para coordinar todos los demás esfuerzos no no más importante en términos de importantes sino de de poder coordinar cabecera en esta en esta situación ceca Exacto eh Y normalmente Debería ser remitido y visto en la misma institución por ejemplo el modelo también como dice y Tiene que hablar de donde uno trabaja el modelo que tenemos en C nosotros se me olvidó mencionar las enfermeras oncólogos nosotros trabajamos en un modelo que tiene una navegadora que es un par mío que se encarga de sale de mi consultorio el paciente y va para la navegadora que es una enfermera oncóloga hoy en día Muchos instituciones que tratan ccer tienen este tipo de especialistas enfermeras que saben de la enfermedad que le ayudan a terminar de procesar como la información que el médico le da y le ayuda organizar la ruta la ruta debe incluir siempre dolores cuados paliativos terapia física y ocupacional es superimportante desde la evaluación inicial como durante el tratamiento para rehabilitar al paciente terapia ocupacional eh trabajo social es muy importante nosotros tenemos todos estos procesos integrados Y es que la TR social nos puede ayudar a decir mire este paciente vive muy lejos no va a poder venir cuatro veces por semana póngale intentemos ponerlo la quím oa Solamente una vez a la semana Qué necesidades tiene desde el punto de vista de moverse que nuevo propaganda nuestro sistema salud que también provee transporte y ese tipo de ayudas hay veces para los pacientes que vienen de muy lejos nosotros tratamos hay veces pacientes que vien muy lejos entonces Buscar el albergue y todo lo demás psicología nos parece muy importante el manejo para para este momento crítico sobre todo de procesar la información y entender qué es lo que me está pasando y cómo yo puedo ayudar eh Como paciente eh Y mucho Trabajamos como les decía con con ortopedia cirugía de columna para estabilizar la columna cuando es necesario digamos esos son como los Pilares teniendo todas esas valoraciones que deber y coordinar en nuestro caso por ejemplo una navegadora se encarga de coordinar que el paciente tenga todas esas citas y que lo pueda hacer y que todo el mundo pueda valorar y ojalá en nuestro caso por ejemplo en ce tenemos modalidad bonita y es que hacemos una junta después de que todo el mundo vea al paciente hacemos una junta y todos los especialistas de las diferentes digamos áreas nos ponemos de acuerdo sobre una idea global del paciente yo creo queela en todas las enfermedades es muy importante la midad la multidisciplinariedad pero en mielomas es fundamental para que las cosas salgan bien Esta es una pregunta para las dos porque vamos a entrar a la segunda parte de este webinar y Es sobre el papel de la innovación y los nuevos tratamientos para esta enfermedad en particular Comencemos por la innovación qué rol cumple en el desarrollo de opciones ticas para el mieloma múltiple pues adelante adelante pues es fundamental lo que lo que estaba diciendo yo eh yo recuerdo muy recién empezando mi formación como los pacientes no habían nada que ofrecerles después de una quimioterapia de un trasplante y hoy en día estamos viendo medicamentos cada vez más en la medida en que los pacientes sobreviven más aportan a la sociedad porque es que eh un paciente bien tratado devuelve a la sociedad Y eso hay que tenerlo en cuenta la gente habla de Los costos de los medicamentos Claro que los medicamentos son costosos la innovación cuesta pero un paciente que no produce nada la sociedad que no vuelve a trabajar que queda incapacitado que igual no fallece sino que está consumiendo servicios de salud también es muy costoso es mucho más costo eficiente por más caros que nos parezcan los medicamentos innovadores devolverle al paciente a la sociedad de devolverle su vida y volver un paciente a digamos que que tenga sentido el tratamiento eh la innovación digamos a cambiado la vida de los pacientes con mieloma de forma impresionante y precisamente porque innovamos Y entonces queremos más Obviamente si yo ya tengo un paciente hoy en día los pacientes con mieloma en los que se nos acaban los medicamentos son pacientes que están como tú y como yo están absolutamente fit o sea están absolutamente trabaja bles inteligentes están con cinco sentidos están no se fracturaron ya no están en diálisis Entonces cuando uno dice Oiga se me acabaron los los se me acaban las opciones son pacientes de 60 años que hoy en día en Colombia 60 años es una persona s activa que tiene su vida por delante que le pueden quedar en expectativa de vida 25 años por delante y decirle yo Oiga se me acaban las opciones cuando se Queen La el mundo hay opciones y que en Colombia podríamos tenerlas es una cosa muy triste perfecto hablamos de un montón de cosas pero quiero escucharle a ustedes sobre esta innovación y estos distintos tratamientos disponibles eh que tiene para agregar ahí ya ya la doctora Virginia lo lo explicó muy bien Tal vez agregar sí que a esos años de vida productivos de de las personas pues es supremamente importante eh pensar en la innovación como aquello que viene a dar respuesta a necesidades insatisfechas de los pacientes eso tiene mucho valor sí no es venir a hacer más o a traer más de lo que ya Ay no es es venir a traer justamente cosas nuevas valga la redundancia sí hablando de innovación que den respuesta a algo que todavía esté ahí esté ahí sin sin ser resuelto y que los pacientes realmente requieran entonces Y ahí viene un tema importante porque hemos hablado de cómo hasta el momento en Colombia estamos muy bien respecto de la región porque años atrás pues ha logrado entrar mucha Innovación al país y eso ha sido muy bueno para los pacientes Pero también es importante decir en este momento como de 2 años para acá 3 años para acá ya tenemos un rezago mucho más grande eh respecto de de otros países incluso de la región e les contaba a las dos que o bueno de lo que he podido recoger de esta conversación me parece que lo más importante es el acceso temprano y la información precisa e y hablamos que la gente muchas veces consulta personas que no debería consultar eem y la gente consulta mucho en internet Entonces lo que hice fue preparar una lista de las preguntas más frecuentes que se hacen personas en internet sobre mieloma múltiple y creo eh señoras que Us dan un panorama sobre Por qué es importante alertar sobre la sintomatología y de cómo un diagnóstico temprano puede ayudar se las voy a contar hemos hablado varias veces de esto en esta conversación pero creo que vale la pena para un público más amplio eh responder de la forma más directa esto que se está preguntando la gente son cinco preguntas vamos muy rápido con esto Cómo empieza el mieloma múltiple podemos contestar esa pregunta hay una forma forma particular Eh bueno digamos que hay dos cosas uno lo que ya comenté de cómo de cómo cómo se produce la enfermedad que es lo mismo que en todos los cánceres Y eso es un daño genético de una sola célula Y esa célula deja de saber cómo comportarse se comporta distinta a las demás y esa célula tiene hijas Igualmente que no se saben comportar empieza a a clonar múltiples veces y se empieza a acumular y el otro es Cómo comienza de síntomas que empieza esto la el mieloma empieza eh muchos muchos años seguramente antes de que nos damos el diagnóstico empieza con un estadío que se llama una gammapatía monoclonal y es donde el paciente no tiene ningún síntoma y solamente se detectan estas proteínas anormales en la sangre que sería ideal poder decar a todo el mundo ahí porque podemos vigilarlo y cuando empiece a hacer síntomas tratarlo el segundo estadío es cuando el paciente tiene la enfermedad pero todavía no le ha hecho ningún daño que también sería ideal si pudiéramos a todo el mundo ahí Muchos pacientes tienen la suerte eh de poderlo ahí yo por ejemplo ayer estaba haciendo la estadística de mi centro de 66 pacientes eh tres los cogí en mieloma indolente lo cual es una maravilla porque le digo bueno ya sabemos que tiene la enfermedad muy malo que la tenga pero yo sé el momento exacto en que va a empezar a manifestarse para poderla tratar y ya el mieloma activo que es este mieloma donde el paciente ya tiene síntomas que ojalá lo podamos cuando empiezan los síntomas y no cuando ya está avanzado y ya hay fractura sobre todo lo que queremos evitar en Colombia es que los pacientes se fracturen y pacientes tengan falla renal que son como las dos cosas que más afectan la calidad de la gente em perfecto e Miren esta pregunta cuándo sospechar de mioma múltiple pues eh todos los pacientes que tengan anemia que no tenga ninguna causa que no estén sangrando que no sea por falta de hierro deberíamos pedirle un electr de proteínas esto pensando en los médicos generales que por favor pidamos electrofer de proteínas es un examen fácil está super disponible en todos lados eh Y nos da unas luces grandes eh cuando tengamos un dolor óseo que no mejore digamos que si tú vas al médico y bueno te dijeron No definitivamente tienes aquí una hernia discal que es lo más frecuente O tienes algo así está bien pero esos dolores oseos que no que como dicen los los pacientes no van con el chiste por por favor antes de irse a sobar la espalda o algo así eh busquen un especialista un poquito más allá que les hagan una imagen muchas veces pecamos por no esto ya me va a pasar entonces yo me tomo bueno profen o cualquier cosa eh y terminamos haciendo doble daño porque prolongamos el tiempo y además terminamos de dañar el riñón como entonces ir temprano al médico es como la señal siempre vaya temprano a su médico y también es de bueno decirlo si su médico no le da ninguna respuesta y ya Pues digamos le dijo no tiene un espasmo y el espasmo no mejoró el dolor hombre busquemos otro médico que le hagan una una una radiografía al de la siguiente pregunta hablamos un montón pero me gustaría escuchar sus conclusiones sobre esto Qué tan grave es el mieloma múltiple qué le decimos a los pacientes hoy pues es una enfermedad grave desde luego es una enfermedad muy grave Pero afortunadamente es una enfermedad que tiene eh tratamientos muy buenos tratamientos y se hace más gra en la medida en que yo no consulte temprano como todo entonces vuelvo a mi mensaje que parezco una cotorra repitiendo lo mismo pero no es nunca suficiente decirlo por favor consulten temprano Cuántos años vive una persona con mieloma Eh pues depende del tipo de mieloma que tenga es muy difícil decir un número de años pero hoy en día la expectativa de vida de los pacientes con mieloma está entre 5 y 8 años en general eso no quiere decir que todo el mundo se va a morir a los 5 años ni mucho menos ni que Es simplemente como en general la expectativa de vida puede estar rodeando eso y en la medida que entren nuevos medicamentos eh será mejor claro depende también del del caso del paciente y demás y la última pregunta e que se hace la gente en internet es Qué examen detecta el mioma múltiple doctora usted mencionó ahorita unos exámenes que podrían detectarlo cuando todavía no se ha desarrollado la enfermedad Cómo cómo cómo hacemos para que la gente tenga más acceso a ese examen eh electroforesis de proteín deberíamos pedirla bastante rutina los médicos generales no que para todo el mundo pero pues cualquier anemia un el de proteínas cualquier dolor de espalda un de proteínas creo que es es un examen y el cuadro hemático esas dos cosas La creatinina el cuadro hemático y proteínas son exámenes que nos permiten Digamos como detectar un número importante de pacientes en forma temprana Perfecto doctora Mil gracias yolima Usted tiene algo que agregar aquí no no amente Claro ya y completo perfecto con esto Terminé mis preguntas si ustedes quieren dar un mensaje final si no nos vamos despidiendo Sí bueno yo dos mensajes uno para los pacientes aparte de consultar temprano y es estamos teniendo problemas en el sistema de salud eh digamos de acceso creo que es un tema que no hemos tocado pero pues es una realidad que estamos en este momento teniendo un poquito más de problemas de acceso que por favor eh insistan Por favor entiendan que están sus manos lo pued decir mejor pero está en sus manos también lograr que los tratamientos se den que no pierdan la continuidad que en todos estos cambios de PS no se queden dormidos en Los laureles que me cambiaron de PS ya no fui al hematólogo por favor Jim algún mensaje final sí mi mensaje para los pacientes es que acudan a la fundación colombiana de leucemia y linfoma allí podemos acompañarlos podemos asesorarlos pueden participar de grupos de escucha activa los los cuidadores pueden participar de talleres especialmente para cuidadores y participar de todas las actividades y proyectos que tenemos En beneficio de los pacientes decirles que todo esto sin duda es de manera gratuita Y que nuestro interés más Genuino es poderlos acompañar en su proceso que no lo vivan solos que se sientan acompañados y reconfortados también decirles que ante esos problemas de acceso que pueden estar teniendo hoy día como lo mencionaba la doctora Virginia acudan también a nosotros tenemos un programa de acceso que se llama Sebas Sebas es solución encia de Barreras de acceso en salud y es un app que pueden descargar de su Play Store o de su App Store también pueden entrar a ceas a través de nuestra página web wwwf leucemi linfoma org y allí pueden reportar cualquier demora que tengan en autorizaciones por ejemplo que es lo que nosotros vemos que más frecuentemente reportan los pacientes de mieloma demoran acceso a citas con especialista medicamentos cualquier tipo deora injustificada Usted debe levantar la mano buscar ayuda si no logra resolverlo por su cuenta y aquí en la fundación y a través de nuestro programa Sebas Pues estamos siempre dispuestos a colaborarles y ayudarles en esos procesos Bueno nos acompañar la doctora Virginia bello Polo líder de la unidad funcional leucemia linfoma y mieloma y la señora yolima Méndez presidente de la fundación colombiana de leucemia y linfoma Mi nombre es Paula Bravo soy editora general de cambio gracias a todos por acompañarnos al